Artigo Original 1

Resumo

Estomas Intestinais em Crianças: Dificuldades Relatadas Pelos Cuidadores Familiares no Processo de Cuidar

ResumoEsse estudo sobre as dificuldades do cuidador familiar no cuidado de crianças com estomas intestinais foi realizado com 23 cuidadores de crianças com estomas intestinais, inscritas no “Programa de Atendimento ao Paciente Ostomizado” da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo, de um Hospital Infantil, na cidade de São Paulo. Trata-se de uma pesquisa descritiva, realizada entre os meses de janeiro e fevereiro de 2007. Os dados foram obtidos por meio de entrevistas, utilizando-se formulário previamente elaborado. As principais dificuldades relatadas pelos cuidadores familiares foram: medo de cuidar do estoma e pele periestoma, a falta de informação quanto à utilização dos dispositivos e existência dos Pólos de Atendimento da rede pública. Os autores enfatizam a necessidade de maior divulgação dos pólos de atendimento a pessoa com estomas e a importância das orientações a respeito do cuidado dos estomas e pele periestoma de forma clara e objetiva pelos profissionais de saúde, em especial pelo enfermeiro ou enfermeiro estomaterapeuta.Palavras-chaves: Criança. Cuidador familiar. Estoma intestinal.AbstractThe present study addresses the difficulties reported by 23 family caregivers in providing care for children with intestinal stoma, who were enrolled in the “Programa de Atendimento ao Paciente Ostomizado” (Ostomy Management Program) provided by the São Paulo State Health Department, in a pediatric hospital in São Paulo, Brazil. This descriptive study was conducted between January and February 2007. Data were collected from interviews using a previously prepared questionnaire. The main difficulties reported by the family caregivers were the lack of confidence in caring for the stoma and peristomal skin, lack of information on the use of devices and on the existence of public health care services. The authors emphasize the need to better publicize services available to ostomy patients, and the importance of having simple and clear instructions for the care of the stoma and peristomal skin given by health care providers, especially nurses or enterostomal therapy nurses.Keywords: Child. Family caregiver. Intestinal stoma.IntroduçãoO sonho de ser mãe é, para a maioria das mulheres, um momento mágico, que traz em seu íntimo as alegrias e incertezas de sentir e reconhecer os primeiros movimentos da gravidez. Os pais esperam que seus filhos nasçam e desenvolvam-se perfeitamente. Quando ocorre o nascimento de uma criança apresentando uma doença congênita ou adquirida, pode gerar medo, ansiedade e culpas, que por vezes provocam modificações permanentes no ambiente familiar.Os estomas constituem uma medida terapêutica cirúrgica, de caráter provisório ou definitivo, para muitas doenças ou situações clínicas, também entre as crianças. Para estas, decorrem principalmente das malformações congênitas, obstruções intestinais e traumas¹.Pouco se sabe a respeito das causas das malformações congênitas: estão relacionadas à hereditariedade 20%; mutações genéticas 7,5%; anormalidade cromossômica 6%; doenças maternas como diabetes, infecções e uso de drogas anticonvulsivantes 5%; origem desconhecida 40% a 60%² .A indicação de estomas digestivos na criança ocorre na maior parte dos casos no período neonatal, tendo como objetivos principais descomprimir, proteger anastomoses ou restaurar a função do órgão afetado, em casos onde a sutura primária está contra-indicada³.Os estomas do aparelho digestivo podem ser: a esofagostomia; gastrostomia e a enterostomia indicada em caso de obstrução intestinal (Doença de Hirschsprung), anomalia anorretal (imperfuração anal) em recém-nascidos com enterocolite necrotizante⁴ .A criança, como um ser em contínuo processo de desenvolvimento e crescimento, ao apresentar alterações físicas, corporais ou comportamentais, pode ter sua personalidade violentada por meio da perda de segurança e dano ao próprio desenvolvimento, refletindo na vida adulta⁵.A aceitação do estoma, pelos pais e familiares, interfere diretamente na definição da auto-imagem e da auto-estima da criança. Sentindose rejeitada, desenvolve auto-imagem negativa, perde a autoconfiança e, conseqüentemente, apresenta dificuldades de adaptação. Isto, aliado ao sentimento de ser diferente e ao desconhecimento do significado e da necessidade da agressão, provoca comportamentos sociais inadequados, tais como a agressividade; a não aceitação dos equipamentos coletores; a manipulação inadequada e conseqüentes ferimentos da pele e estoma; dificuldades na manutenção da higiene e coprofagia durante a fase de levar objetos à boca³.O suporte da família à criança estomizada assume um papel fundamental, que envolve uma equipe interdisciplinar, à medida que existem vários níveis de necessidade e de demandas a serem respondidas. Podemos citar as informações, o treinamento e o apoio psicológico à família. O lugar ocupado pelos cuidadores frente à criança e o bom desempenho de suas funções, são elementos fundamentais para o desenvolvimento da mesma⁶.Diante das informações e da vivência profissional como enfermeiros, surgiram os seguintes questionamentos: quais as dificuldades sentidas ou percebidas pelos cuidadores familiares ao prestar cuidados às crianças com estomas intestinais? Que recursos utilizam para minimizar essas dificuldades?ObjetivoO presente estudo teve como objetivo conhecer as dificuldades dos cuidadores de crianças com estomas intestinais no processo de cuidar.MétodosTrata-se de um estudo descritivo e exploratório, realizado no Ambulatório de Especialidades do Hospital Infantil Darcy Vargas, na Cidade de São Paulo. A amostra, obtida de um total de sessenta cadastramentos do programa, foi composta por 23 cuidadores de crianças estomizadas que possuíam condições cognitivas para responder as questões formuladas.O estudo teve a aprovação dos Comitês de Ética em Pesquisa da Universidade de Taubaté (UNITAU) e do Hospital onde foi realizado.Cumpridos os aspectos ético-legais e após as orientações gerais sobre o estudo, concordância e obtenção da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido pelos entrevistados, foi iniciada a coleta de dados, por meio de entrevista individual com os cuidadores. Estas foram realizadas no próprio Ambulatório, no período de 19 de janeiro de 2007 a 16 de fevereiro de 2007.O formulário utilizado para a coleta de dados continha dez questões, tendo como foco principal as dificuldades encontradas pelos cuidadores ao prestar cuidados à criança estomizada e uma questão aberta para sugestões. As questões abordaram informações pessoais dos cuidadores, relativas à idade, sexo, estado civil, escolaridade, grau de parentesco com a criança estomizada, profissão e informações baseadas nas dificuldades apresentadas, solicitando que fossem citados em que momento do cuidado as dificuldades eram mais limitantes, ou seja, na higiene da pele e estoma, na retirada e colocação do equipamento, na aderência da resina e/ou adesivo. As informações coletadas foram anotadas pelo entrevistador no próprio formulário, sendo permitida ao final da entrevista, a verificação das anotações, garantindo assim a veracidade do que haviam dito.A leitura e releitura das entrevistas destacaram as falas dos cuidadores que, posteriormente, foram agrupadas em torno do mesmo tema, calculadas as porcentagens de respostas semelhantes e acrescidas às experiências vivenciadas pelas autoras durante a coleta. Esses temas originaram os tópicos analisados que foram interpretados baseando-se nos achados teóricos sobre o mesmo tema.Resultados e discussãoOs estomas intestinais em crianças são decorrentes principalmente das malformações, sendo a cirurgia geralmente realizada nas primeiras semanas de vida, o que demanda cuidados especiais.O estudo evidenciou que, na maioria dos casos, o cuidador principal foi a mãe (70%), sendo que muitas delas deixaram de trabalhar fora, para cuidar exclusivamente da criança estomizada, principalmente quando apresentavam malformação congênita, necessitando de inúmeras cirurgias reparadoras.No quadro abaixo, encontra-se a síntese das informações coletadas no estudo, demonstrando idade, sexo, escolaridade e profissão dosA mãe de uma criança estomizada geralmente acumula inúmeras funções e busca conciliar as tarefas de mãe, dona de casa e cuidadora, ao manter a ordem familiar e zelando pelo filho doente e suas demandas. Evidencia-se uma carga emocional muito grande e destaca-se uma unidade de significação presente em várias partes das narrativas dos cuidadores: a fé. Esta é sempre presente, seja como forma de aceitação e conformação, seja como fonte de forças para enfrentar as dificuldades e limites da doença, nos processos de cuidados paliativos e/ou curativos⁷.As conseqüências emocionais da enfermidade tanto para a criança como para sua família, especialmente no que se refere à mãecriança, são agravadas pela rotina da família transformada com constantes visitas ao médico. Desta forma, devem ser orientados sobre a doença, qualquer que seja a malformação, explicação o estoma e anatomia, na linguagem simples para o entendimento de cada um.Treze (57%) crianças apresentavam anomalias anorretais com colostomia esquerda, três (13%) crianças de megacólon congênito, sendo duas com colostomia esquerda e uma com ileostomia, duas (8%) crianças com enterocolite necrotizante com colostomia esquerda, uma (4%) criança com atresia de cólon com colostomia esquerda, duas (9%) crianças com extrofia de bexiga com colostomia esquerda e duas (9%) crianças sofreram trauma com colostomia esquerda, sendo as causas, acidente com fogos de artifício e úlcera por pressão resultante de debilidade e mobilidade física restrita durante quimioterapia, tendo como diagnóstico neuroblastoma paravertebral.Na coleta de dados, foi identificado que os cuidadores apresentavam dificuldade de entendimento quanto à doença que a criança apresentou e o porquê da necessidade de confecção de um estoma.O entendimento da doença é de suma importância para que os cuidadores possam ter a certeza de que a confecção do estoma é uma alternativa segura, eficaz e, muitas vezes única para proporcionar bem estar e qualidade de vida à criança.Das dificuldades relatadas pelos cuidadores, dez (43%) descreveram dificuldades com a troca do equipamento, três (13%) com a higiene do estoma e pele periestoma, aliado à troca do equipamento, três (13%) com a higiene isoladamente, dois (9%) com a aderência do equipamento, por ocorrência de dermatite periestoma e a outra na ocorrência de lesões decorrentes de catapora e cinco (22%) referem não ter tido nenhuma dificuldade.Os cuidadores relataram insegurança frente à necessidade de ter que aderir uma “espécie de cola” (resina) na pele da criança e depois ter que retirá-la, por ocasião da troca da bolsa, o que causava medo de ferir a criança. Referiram ainda que “limpar” o estoma e a pele periestoma, ocasionava dúvida quanto à possibilidade de estar ou não ocasionando dor e desconforto no momento de esvaziar e trocar o dispositivo, assim como o medo de sujar as vestes da criança e o possível odor de fezes na criança.A capacitação dos cuidadores de crianças com estomas intestinais deve ser de acordo com o entendimento e o nível sócio-cultural dos mesmos. Pode ser realizado por meio de demonstração ou dramatização, objetivando-se o ensino da higiene do estoma e da pele periestoma, medida do estoma e como fazer o molde para recorte da resina ou adesivo, colocação do equipamento e, por último, como esvaziar e descartar a bolsa³.A capacitação por meio de demonstração e devolução da técnica por parte do cuidador, é realizada no ambulatório e tem se mostrado um instrumento eficaz para se atingir o objetivo proposto uma vez que, após aplicação da técnica, o cuidador mostra-se mais seguro e com habilidade para realizar a troca do dispositivo e prestar os cuidados necessários. Os cuidadores referiram que após o atendimento no Pólo, tiveram suas dúvidas sanadas ou minimizadas.A vivência das entrevistadoras condiz com o que a literatura relata e com os resultados demonstrados nas entrevistas realizadas, a capacitação por meio da demonstração vem se mostrando no dia a dia, eficiente para a assimilação das técnicas e no cuidado a ser prestado.Com relação aos sentimentos relatados pelos cuidadores ao se depararem com uma criança estomizada, 13 (57%) relataram medo no ato de cuidar e manipular o estoma/equipamentos, relatando ainda ansiedade com relação ao prognóstico, um (4%) manifestou dificuldade no enfrentamento da doença e sentimentos de rejeição à criança. Três (13%) cuidadores relataram que após receberem orientações obtiveram segurança e tranqüilidade ao prestar cuidados, um (4%) referiu que não houve diferença ao saber do estoma por completo desconhecimento do que viria a ser uma criança estomizada e cinco (22%) não conseguiram expressar verbalmente os sentimentos. As principais causas do medo e da ansiedade foram geradas pelo desconhecimento do equipamento coletor e sua utilização, considerando ainda a dúvida sobre como lidar com a criança nos afazeres diários, dar banho, alimentação, brincadeiras e em que fatores o estoma afetaria o desenvolvimento esperado da criança nas diferentes faixas etárias.No que se refere ao fato de terem ou não recebido alguma orientação nos serviços de saúde onde os estomas foram confeccionados, sete (30%) cuidadores referiram ter sido orientados por enfermeiros generalistas e todos manifestaram insegurança em realizar o cuidado, mesmo após as orientações, seis (26%) por enfermeiros especializados em estomaterapia, sendo que destes, dois (8%) referiram satisfação por sentirem-se seguros para cuidar do estoma aliada à tranqüilidade, um (4%) foi orientado pelo cirurgião e nove (40%) não receberam nenhuma orientação.As orientações realizadas pelos enfermeiros generalistas e pelo cirurgião foram definidas como generalizadas, sem muita preocupação por parte do orientador na assimilação ou não das informações fornecidas, e todos referiram que foram orientados sempre como se “tudo fosse dar certo”, ou seja, as intercorrências e providências que por ventura fossem necessárias, não foram citadas em nenhum momento. Nove (40%) não receberam nenhum tipo de orientação e tiveram conhecimento da existência do Pólo de Atendimento posteriormente (em um dos casos, com demora de 01 ano), ocasionando a utilização de fraldas na contenção do efluente do estoma ou aquisição de equipamentos sem indicação técnica adequada, com recursos financeiros próprios. Este fato colaborou para o aparecimento de lesões de pele, com desconforto às crianças e insegurança aos cuidadores.Alguns dos cuidadores, que não foram orientados, compravam a bolsa coletora em casas cirúrgicas (sem indicação técnica), outros usavam protetores de pele (pomada à base de óxido de zinco com vitamina A e D ou amido de milho) e cobriam com fralda, pois não tinham condições financeiras para aquisição do equipamento.A informação da existência do pólo de atendimento e distribuição, para estes cuidadores, teve diversas origens: amigo, assistente social, auxiliar de enfermagem de um posto de saúde do bairro de moradia ou cuidador de criança estomizada em sala de espera.Dos seis cuidadores (46%) que foram orientados pelo enfermeiro especialista, dois (16%) pareciam deter mais informação quanto à doença e eram mais seguros ao lidar com os equipamentos e a higiene do estoma e pele periestoma, dois (16%) referiram medo, mesmo sendo detentores de informação satisfatória, ou seja, tinham conhecimento do motivo da confecção do estoma, conheciam o equipamento mais indicado e a maneira correta de utilizá-lo e sabiam como proceder, a maneira certa de agir em caso de intercorrências, um (7%) alegou indiferença e um (7%) não respondeu. Dos sete cuidadores (54%) que foram orientados pelo enfermeiro generalista, cinco (39%) referiram medo aliado a dúvidas com os cuidados, e dois (15%) não se manifestaram, os mesmos referiram que aprenderam a lidar com o equipamento durante a internação e somente conseguiram sanar todas as suas dúvidas quando entraram em contato com o pólo de atendimento.O fato de alguns cuidadores não ter referido nenhum tipo de dificuldade, pode estar relacionado ao medo de discriminação ou suspensão de atendimento, pois os mesmos podem associar erroneamente este estudo, a uma avaliação do atendimento prestado pelo serviço.Algumas sugestões foram citadas pelos cuidadores: orientações mais detalhadas com capacitação individualizada, ampla divulgação dos endereços dos pólos de atendimento, divulgação das reuniões de estomizados promovidas pelo serviço de referência onde a troca de experiências e o apoio do grupo de profissionais são muito importantes para o processo de aceitação do estoma, favorecem o aprendizado do cuidado e, principalmente, a transmissão de informações dos participantes mais antigos para os mais recentes.Os grupos de auto-ajuda permitem o encontro de pessoas com problemas semelhantes, o que facilita a troca de vivências, auxilia as pessoas a encontrarem uma nova forma de aceitar a doença e conviver com o estoma8.ConclusãoEsse estudo permitiu-nos concluir que existe o medo do cuidador em lidar com o estoma, sendo uma de suas maiores dificuldades os aspectos relativos à higiene e troca do equipamento. Além disso, há pouco conhecimento por parte dos cuidadores quanto aos tipos e opções de equipamentos, assim como da existência dos Pólos de Atendimento ao Paciente Ostomizado vinculados ao Governo do Estado, com atendimento e distribuição de equipamentos gratuitos.ConsideraçõesOs hospitais que realizam cirurgias geradoras de estomas devem investir em capacitação profissional, possibilitando, dessa maneira, que os pacientes e ou cuidadores recebam orientações sobre cuidados, higiene e sobre os locais onde estejam implantados os Pólos de Atendimento ao paciente ostomizado, para que após a alta hospitalar, possam ter atendimento especializado e fornecimento de equipamentos de forma gratuita.