Artigo Original 1

Viviane Cruz Perugini, Margareth Linhares, Rode Dilda Machado da Silva, Valéria Cyrillo Pereira, Milia Simielli Rocha, Juliana Venturotti Collares


Processo de Viver com Estomia: Facilidades e Limites

 

Resumo
Estudo sobre a condição das pessoas no processo de viver com estomia, com o objetivo de identificar as facilidades e os limites auepessoas com estomia intestinal encontram no processo de ifiifer. um recorte de uma pesquisa maior e utiliza o método exploratorioo-descritivo. O estudo foi realizado com 70 (dez) pessoas estomizadas em tratamento ambulatorial e os dados foram obtidos a partir de entrevistas semi-estruturadas. Os resultados foram organizados em dois itens: 1) Facilidades que as pessoas estomizadas encontram no processo de viver; subdivididos em externas, internas e mistas2) Limites / Dificuldades que encontram no processo de viver. Tanto as facilidades quanto as dificuldades impõem uma nova maneira de perceber e sentir a vida. Questões relacionadas à imagem corporal, auto-estima e isolamento social se fazem presentes. Por afetar a vida das pessoas no âmbito biopsicosocial, o intercambio interdisciplinar de profissionais proporciona ciumento da qualidade de cida.
Palavras Chaves: Relações familiar.
Abstract
Process of living with stoma: facilities and limitations Study about the condition of people who are in the process Of living with stoma, aiming to identify what are the easy aspects about it and u/bat are the limitations that people will find in the process of living. This is a general view taken from a broader research and the descriptive-explorative method has been used. The study was performed with 10 (ten) people with a stoma in ambulatory treatment and the data were obtained from semi-structured interview. The results have been organized into two items: 1) Easy Aspects that people find in the process of living with stoma, sub- grouped into external, internal e mixed aspects; 2) Limitations / Dificulties that they find in the process of living. The easy aspects, as much as the dificulties, imposea new way of perceiving and of feeling life. Questions related to the body image, self-esteem and social isolation are made present. Because it affects the lives of people in the biological and socio-picicological areas, the interdisciplinary interchange of professionals provides an improvement in the life quality.
Key words: Ostomy. Family relations.
Introdução
A condição da pessoa com estomia compreende o desvio da eliminação fecal e a alteração da imagem corporal. Esta condição implica, para algumas pessoas, em profundas mudanças do estilo de vida, podendo levar a rupturas das relações sociais que, muitas vezes, são intensificadas pela visão estigmatizada que a sociedade faz da pessoa estomizada, e isto pode ter repercussões no seu cotidiano. A própria sociedade constrói padrões de imagens corporais que favorecem a imitação e o enquadramento do sujeito em modelos estabelecidos, com a suposta aceitação da pessoa no grupo. A aparência, a beleza, a imagem da saúde que influenciam na quanto por si próprio¹.
Diante deste padrão de beleza imposto, algumas pessoas estomizadas, rotuladas como diferentes, tendem a se afastar das relações sociais porque possuem características distintas de um corpo perfeito. Sentimentos como: invalidez, baixa auto-estima, insegurança, ansiedade e medo são gerados quando a pessoa que vivencia o processo de alteração na imagem corporal e nos aspectos psicológicos necessita renovar experiências e experimentações com o próprio corpo, construindo novos significados em relação a própria imagem e, assim, reformular papéis sociais¹.
A equipe de saúde precisa estar atenta a estas modificações, atendendo e entendendo o paciente em sua totalidade, considerando os aspectos psicológicos, biológicos e sociais. O conhecimento da pessoa estomizada vai além do entendimento da estomia, pois se considera a história de vida da pessoa, suas aspirações, seus medos e seu modo de adoecer². O dialogo com o profissional da saúde auxilia o indivíduo a compreender, aceitar e sentir- se assistido de forma a se conscientizar dos seus problemas, seus medos, fantasias e perdas, refletindo sobre o significado de sua condição.
É preciso saber ouvir a queixa da pessoa. Esta, sentindo-se assistida e compreendida, percebe-se mais segura, amparada e aceita, podendo entender melhor sua nova condição, tanto nos aspectos fisiológicos quanto emocionais.
Considerando a importância de se ter um conhecimento mais abrangente sobre o que é Viver com estomia, desenvolvemos o presente estudo, com o objetivo de: identificar as facilidades e os limites que pessoas com estomia encontram no seu processo de viver.
Métodos
O estudo é um recorte da pesquisa intitulada “O Itinerário Terapêutico de Pessoas em Condição Crônica de Saúde”. Considerou-se, do guia para coleta de dados, dividido em quatro tópicos, o terceiro tópico, “Avaliação do Processo de Viver em Condição Crônica de Saúde”, para nortear o presente estudo. Pesquisa exploratório-descritiva, caracterizada por iniciar a partir de um fenômeno de interesse, com objetivo de observar, descrever e documentar esses aspectos, além de investigar sua natureza complexa e os fatores com os quais ele se relaciona3. Foi realizado em uma instituição de saúde de Florianópolis, Santa Catarina - Brasil, com 10 (dez) pessoas estomizadas em acompanhamento ambulatorial, sendo 4 (quatro) do sexo masculino e 06 (seis) do sexo feminino. Quanto ao tipo de estomia, O8 (oito) pessoas As entrevistas foram gravadas em fita cassete e transcritas. A análise foi qualitativa: codificação, elaboração de categorias e interpretação. O estudo teve a aprovação do Comitê de Ética de Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Federal de Santa Catarina. Para preservar o anonimato das pessoas utilizou-se nome de flores.
Resultados
Os dados obtidos foram organizados em dois itens: 1. Facilidades externas, internas e mistas e, 2. Limites e Dificuldades que o grupo de pessoas estomizadas entrevistadas encontram em seu processo de viver.
Foram identificadas as seguintes categorias: 1. Facilidades externas - a) atendimento dos serviços de saúde, b) a aceitação e o apoio familiar e profissional, c) manuseio de equipamento, d) equipamentos com qualidade, e) participação em grupos de convivência, f) não alteração da rotina de trabalho, g) manutenção dos contatos sociais, h) auxílio da Associação Catarinense da Pessoa Ostomizada - ACO, e do Programa de Assistência ao Ostomizado - PAO, i) acesso as informações sobre estomia e disponibilidade de um profissional médico como membro da família. 2. Facilidades Internas - a) mudança de valores, b) conformismo, c) conhecimento sobre os limites do próprio corpo e d) crenças religiosas. 3. Facilidades Mistas (externas e internas) - a) uso do procedimento de irrigação e b) mecanismos de negação da estomia.
Os limites e dificuldades trazidos no viver com estomia também estão presentes e relacionam-se à: assadura e irritação na pele, isolamento social, restrição alimentar, não ter com quem confidenciar sua vida exceto o médico, restrições físicas, medo de descolar, “estourar” a bolsa em local público, preconceito social e cristianismo em excesso.
Discussão
Dentre as facilidades externas apontadas, a aceitação da estomia e o apoio familiar destacam- se como fundamentais para o enfrentamento da doença, identificado nas falas: “... a família foi fundamental... outra coisa que ajuda bastante é a gente estar bem de cabeça... ” (Rosa). “... eu acho que posso me considerar uma pessoa feliz, porque dentro da minha família eu fui bem aceito na minha nova situação, eles me apoiam sem descriminação... ” (Cravo). A família é percebida como unidade de cuidado em que se aprofundam laços de solidariedade. É a fonte de ajuda que contribui para o bem-estar e o estar melhor da pessoa com estomia. Possuem laços de consanguinidade ou emocionais, compartilhando ou não o mesmo ambiente e são influenciados, e influenciam, pela experiência de conviverem com seu familiar estomizado4.
A família, primeiro núcleo social do indivíduo, exerce profunda influência nas reações que ele possa ter diante de situações de crise ou daquelas que determinam alterações na rotina de sua vida5. O apoio familiar, através dos cuidados físicos, psicológicos e sociais adequados, auxilia determinantemente na recuperação da pessoa estomizada. Situações equivocadas provocadas por medo, insegurança e angústia advém, muitas vezes, da falta de orientação e informação dedicada a família e a pessoa com estomia.
A equipe profissional precisa estar atenta para auxiliar a família e a pessoa estomizada sobre sua nova condição de vida, porque o apoio profissional é também destaque de importância, como facilitador externo no processo de viver com estomia.
A assistência profissional pode reduzir a incidência de complicações relativas ao estoma. Orientar e treinar o indivíduo e sua família na escolha do equipamento adequado e no manuseio do mesmo, informa-los quanto às dietas alimentares e discutir aspectos sócio - emocionais relacionados à estomia, colaboram para uma melhor adaptação física, social e psíquica6.
Os entrevistados destacam o manuseio do equipamento como facilidade externa na convivência com a estomia. O domínio da pratica para lidar com o equipamento aflora na pessoa estomizada sentimentos de autoconfiança, independência, segurança e auto-estima. O convívio com o estoma exige da pessoa estomizada medidas de adaptação e reajustamento as atividades cotidianas, incluindo nestas o aprendizado das ações do autocuidado do estoma, geralmente iniciado no pós - operatório. O autocuidado facilita a reabilitação física, psicológica e social, melhorando a qualidade de vida da pessoa estomizada¹.
A obtenção e o uso de equipamentos de qualidade também favorecem a melhoria da qualidade de vida da pessoa estomizada. Dispositivos de qualidade são relatados como facilitadores externos e relacionados as questões de segurança, proteção, conforto, praticidade e economia¹. Podemos observar em: “... ficou mais fácil. Até eu ganhar a bolsa boa, ai melhorou... não sinto dor, não sinto nada... ” (Violeta).
O direito de acesso aos equipamentos de qualidade diz respeito às políticas públicas vigentes. Em 09 de Setembro de 1993, o Ministério da Saúde publicou a Portaria 116, que garante o atendimento com o fornecimento de equipamentos às pessoas estomizadas. No dia 14 de Outubro de 1993, publica a Portaria 146, que estabelece a rotina do atendimento no Serviço Público¹.
Os benefícios públicos são viabilizados devido ã organização das pessoas estomizadas, através da Associação Estadual e Núcleos de atendimento. O movimento e a união dessas pessoas, vigilantes em prol de uma vida com qualidade, garantem o atendimento e a concessão de bolsas coletoras pelo Sistema Único de Saúde (SUS). “... a luta continua nos Planos de Saúde através de Projeto de lei para que conceda bolsas coletoras aos segurados e assim estaremos defendendo os recursos do SUS para atender a demanda do Brasil”
Ainda quanto aos direitos previstos a pessoa estomizada, no dia 02 de Dezembro de 2004, foi sancionado no Diário Oficial da União o Decreto 5296 que categoriza a pessoa estomizada como “pessoa portadora de deficiência física” e, conforme decisão do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência - CONADE, de 13-04-05, todos os incluídos no Decreto 5296 passam a ser designados como “pessoas com deficiência”. A Constituição Brasileira define, nos capítulos que tratam do Direito do Cidadão e do Dever do Estado, artigos específicos em relação aos deficientes, portanto, a inclusão das pessoas portadoras de estomia é obrigatória10.
A Associação Estadual da Pessoa Ostomizada e o Programa de Assistência ao ostomizado de Santa Catarina, trabalham no sentido de inclusão e reabilitação das pessoas, considerando a sua condição de cidadão.
O Grupo de Convivência, como pratica terapêutica, é um dos facilitadores externos para o grupo das pessoas entrevistadas, proporcionando troca de experiências e emoções entre estas, familiares e profissionais. Neste espaço, a percepção de que existem outras pessoas em idêntica condição é ampliada, maior conhecimento do “estar estomizado” ocorre e, potencialidades e reconhecimento de si mesmo se expressam”.
Quanto às facilidades internas apontadas pelas pessoas estomizadas entrevistadas em seu processo de viver, constata-se mudança de valores pessoais, como um desejo de viver bem, de cuidar- se, de agir por uma vida “normal” ou, a mais próxima possível daquela anterior à cirurgia. Como relatado: “... eu não fico choramingando não, agora estou bem, estou liberada, já vou onde eu quero, não fico enfornada dentro de casa como era ...” (Orquídea). A reabilitação propicia à pessoa estomizada sua inserção participativa na sociedade, através do desenvolvimento de capacidades adaptativas. Os esforços devem ser articulados no sentido de aproxima-la da qualidade de vida anterior à sua nova condição6.
Paralelo às mudanças de valores, observa- se nos entrevistados a categoria conformismo, ou seja, conformar-se à nova situação em que se encontram. Este conformismo, geralmente vem impregnado de um discurso de fé e religiosidade. Não é raro ouvirmos frases como “... Deus me deu a vida com a colostomia” (Margarida). Embora o apoio familiar seja fundamental na aceitação da nova condição, a crença religiosa e espiritual também fortalece a pessoa para transcender sua condição de estar estomizada.
No processo de reabilitação, a pessoa estomizada necessita trabalhar os limites impostos por essa condição¹. Aprender a conhecer os limites do corpo e respeita-los é destaque no grupo entrevistado como facilidade interna.
Referente as facilidades mistas, externas e internas, a irrigação, ou seja, o condicionamento intestinal, é relatado como responsável pelo aumento da auto - estima e verificado nesta fala: “... a irrigação deu uma guinada grande, eu tenho mais confiança... ” (Cravo). A irrigação é um procedimento que repercute em melhorias no ajustamento social e emocional, proporcionada pela segurança que traz a pessoa, diminuindo seu nível de ansiedade. Para os entrevistados que realizam este procedimento, ele possibilita um retorno mais rápido as atividades normais de trabalho e de lazer¹.
Para se inserir socialmente e sentir-se aceito, algumas das pessoas entrevistadas utilizam o mecanismo de negação, ou seja, negam a estomia considerando que o estoma não é aparentemente visível. Esta categoria foi enquadrada em facilidade mista, considerando a negação como uma defesa do Ego e, portanto, interna da pessoa. Por outro lado, este mecanismo se associa à facilidade externa na medida em que a estomia é uma deficiência aparentemente não visível.
Embora identificados os aspectos facilitadores, os limites trazidos pelo viver com estomia também estão presentes. Esses, na nova condição de vida dos entrevistados, estão concentrados nas ocorrências com assaduras e irritações na pele. A dermatite irritativa é a mais comum das complicações, e a melhor forma de tratamento é a prevenção, com a necessidade da participação dos profissionais especializados contribuindo na redução dessa complicação¹.
A irritação cutânea, causada pelo contato da excreção com a pele, restringe e muito a qualidade de vida da pessoa estomizada. A dor provocada pela assadura, somam-se sentimentos de ansiedade e insegurança, relacionados ao medo de descolar, “estourar” a bolsa em local público. Este fato pode ser observado na seguinte fala: “...a única dificuldade que tenho que me policiar, porque meu intestino funciona depois do almoço... como eu tenho muita diarreia e é mais mole, bolsinha pesa muito, ela não vem compacta, então depois do almoço eu não saiu de casa ” (Crisântemo).
Para minimizar o temor da rejeição pelo meio social, alguns entrevistados declaram privar- se da alimentação (outra dificuldade relatada no estudo), e também mudar o vestuário com o objetivo de ocultar o ostoma6. O constrangimento de tornar pública a nova condição e ser rejeitado, devido a ruídos e odores, levam alguns a restringir, e até mesmo eliminar o contato com a comunidade, resultando em isolamento social.
A equipe profissional precisa estar qualificada para atender a demanda da clientela estomizada: cooperação interdisciplinar, diálogo franco e a promoção de ações destinadas ao autocuidado são indispensáveis no desenvolvimento deste processoo6.
O Cristianismo em excesso é citado pelos entrevistados como dificuldade no processo de viver com estomia. Em contraposição, a bênção divina é destacada como facilitador interno, pois a fé, a religião e a espiritualidade facilitam o processo, desde que não de uma forma fanática a ponto de reprimir sentimentos, fazendo com que a pessoa se conforme com a situação e não veja motivo substancial para enfrentar, lutar, agir e (re) habilitar sua nova condição de vida.
Considerações Finais
As facilidades e dificuldades existentes no processo de viver com estomia impõem uma nova maneira de perceber e sentir a vida. As questões relacionadas à imagem corporal e auto-estima se fazem presentes, principalmente no inicio desse processo. Temendo a discriminação social, por acreditarem que a sociedade não entenderia ou toleraria sua condição5, algumas tendem a se isolar, relacionando-se, de maneira restrita, apenas com o cuidador.
Neste sentido, o resgate das redes sociais e do prosseguimento das tarefas cotidianas torna-se essencial. Espera-se que a família, como elemento mais próximo da pessoa estomizada, seja a primeira a dar apoio e ajudar, mesmo que também psicologicamente afetada pela nova situação e requerendo ajuda. As reações positivas da família são essenciais para a recuperação física e emocional da pessoa estomizada, assim como sua reinserção nas atividades sociais e do cotidiano.
Os profissionais da saúde precisam estar preparados para habilitar a pessoa estomizada no manuseio dos equipamentos técnicos, já que o domínio da prática em lidar com os equipamentos faz reascender sentimentos de autonomia, liberdade e autoconfiança.
Sentimentos relacionados à baixa auto- estima, insegurança, isolamento social, podem ser trabalhados com a integração da pessoa nos grupos de convivência, ajudando-os a superá-los. O grupo pode auxiliar a pessoa estomizada no que concerne a sentimentos negativos, pois estando em contato e ajudando outras pessoas em idêntica condição ela percebe que não está solitária em sua constante busca pela Vida. Os grupos de convivência enfocam a prática educativa participativa e têm como intenção a reconstrução coletiva da nova situação de vida das pessoas que dele participam9.
É possível reconhecer que para cuidar de pessoas com estomia é necessário mais do que conhecimentos sob aspectos biomédicos, mas também compreender como a estomia afeta a vida das pessoas em todos os âmbitos de sua existência e procurar intervenções que almejem a interdisciplinaridade dos profissionais das diferentes áreas do conhecimento, na busca de intercâmbios que propiciem o aumento da qualidade de vida.
É de fundamental importância frisar o Decreto 5296 de 02 de Dezembro de 2004, sendo a publicação no DOU em 03-12-2004, que declara a pessoa estomizada como portadora de Deficiência Física. Frente à lei e aos direitos que lhe são assegurados, é preciso agir e exercer o papel de cidadão afim de que este Decreto se torne funcional e efetivo para as pessoas estomizadas. Colocar a lei em prática significa quebrar padrões estabelecidos e construir um novo paradigma social que inclui o exercício pleno da cidadania.

Referências


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Dias LPM, Trentini M, Silva DMGV. Grupos de Convivência: uma alternativa instrumental para a prática da enfermagem. Revista Texto & Contexto - Enfermagem. Florianópolis; 4(1):1995.


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