(untitled) (Estima – Brazilian Journal of Enterostomal Therapy, 2015)
Trata-se de estudo realizado com familiar que cuida de criança estomizada. Os objetivos traçados foram para analisar o momento no qual o familiar com criança estomizada recebeu informação quanto à existência de um grupo de apoio e a percepção do familiar quanto à assistência recebida por esse grupo de apoio à criança estomizada. Trata-se de um estudo exploratório, descritivo, com abordagem qualitativa. Os participantes foram familiares cadastrados em um serviço para pessoas estomizadas de uma cidade mineira. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevistas. Dos dados extraídos das falas dos entrevistados, emergiram dois tópicos para análise, sendo um deles momentos adotados por profi ssionais para informar a existência de grupo de apoio para familiar com criança estomizada e o outro, acolhimento como instrumento do cuidado. Evidenciou-se que houve sujeito que recebeu a informação sobre a existência do grupo de apoio ainda durante a internação hospitalar da criança, enquanto o outro somente foi informado após decorridos sete meses de pós-operatório. Assim, concluiu-se que ainda há lacuna no acesso à informação da existência de grupo de apoio por parte dos familiares, e, quando estes frequentaram o grupo, manifestaram segurança e satisfação com o atendimento recebido. DESCRITORES: Cuidado da criança. Estomia. Comunicação interdisciplinar. INTRODUÇÃO O presente estudo foi derivado da pesquisa intitulada “A vida em movimento: o familiar e a criança estomizada”1, da qual emergiram três categorias de análise, sendo uma delas denominada “Grupos de apoio: acessibilidade à informação por parte de familiar de criança estomizada”. Primeiramente, é importante esclarecer que, em relação à indicação do título da pesquisa, levou-se em consideração que o cuidado da saúde das pessoas abrange um horizonte de ações no que concerne ao atendimento de suas necessidades básicas. As ações são tomadas por movimentos de ida e volta, porque não caminham somente na direção destinada, uma vez que causam consequências, geram respostas satisfatórias ou de cunho insatisfatório no indivíduo ou na coletividade. Há sempre um elo lógico entre a ação e o seu impacto. É válido ressaltar que, no âmbito das características da vida em movimento, no seio da sociedade, a redemocratização da política de saúde no Brasil intensi cou o envolvimento de grupos, cada um em sua particularidade de luta, para formular e tomar decisões no cerne das políticas públicas. Da movimentação social para a defesa dos direitos ao acesso à informação e assistência, surgiu, entre outros, um ambiente favorável a propostas de participação social efetiva de pessoas estomizadas, com a intenção de estruturar as demandas de cuidados, isto é, acompanhar de fato o atendimento de soluções de saúde e incorporar resoluções como a agenda governamental2. Entre as conquistas de pessoas estomizadas, tornando-as seres de direitos, cita-se a legislação que inclui a estomia como de ciência física3. A lei regulamenta a acessibilidade de pessoas de cientes, dá destaque para indivíduos que têm estomia, com ênfase para o acesso à atenção social expressiva nas vitórias de políticas públicas. Na esteira do processo político, a lei privilegia aspectos operacionais de acesso à assistência social e confere relevância aos interesses de pessoas estomizadas, signi cando situar o usuário dos serviços públicos como centro de atenção. Portanto, a acessibilidade à informação da existência de grupos de apoio e a possibilidade de alcance para a utilização desse espaço de atendimento são encaradas como atributo para elevar a qualidade do cuidado como direito adquirido do familiar da criança estomizada. A informação deve acompanhar o atendimento desde o período de pré-operatório até a sequência da vida após a alta hospitalar. Nesse contexto, leva-se em consideração o acesso universal e a atenção integral a toda população brasileira, instituído entre os objetivos do Sistema Único de Saúde4. Grupo de apoio tem como marca a reinserção social da pessoa estomizada, focando a independência desta para o autocuidado e o restabelecimento da autonomia relativa à vida cotidiana. Uma vez que o indivíduo não se caracteriza apenas como ser biológico, deve ser apreendido em suas múltiplas dimensões de ser social, assim as intervenções de saúde devem ter abrangência interdisciplinar, fundada sobre a troca de práticas e saberes entre os pro ssionais, a pessoa estomizada e a família. Assinala-se que o elemento nuclear do grupo de apoio é a assistência à reabilitação, na qual o conjunto de ações deve convergir para responder as carências e as necessidades de indivíduos, a m de tornar o processo de viver estomizado menos insatisfatório. Diante do exposto, este estudo elaborou as seguintes questões norteadoras: quando o familiar que cuida de criança estomizada recebeu informação quanto à existência de grupo de apoio? Qual foi a percepção do familiar quanto à assistência recebida pelo grupo de apoio? OBJETIVOS Os objetivos deste trabalho foram analisar o momento no qual o familiar com criança estomizada recebeu informação quanto à existência de grupo de apoio e analisar a percepção do familiar quanto à assistência recebida pelo grupo de apoio à criança estomizada. MÉTODOS O caminho metodológico traçado foi de natureza exploratória descritiva, com abordagem qualitativa. O método qualitativo deixa transparecer a compreensão da lógica do objeto de estudo, seja este os grupos, as instituições ou os atores sociais5 . É um tipo de abordagem que possibilita a proximidade com o problema da pesquisa, com a nalidade da exposição explícita das informações que cercam o tema. O cenário utilizado para a investigação foi um serviço destinado a atender pessoas estomizadas de uma cidade mineira. A escolha por tal serviço deu-se em razão de ele abranger outras cidades na esfera da municipalização do Sistema Único de Saúde. Na época da investigação, o serviço encontrava-se em funcionamento há mais de duas décadas e apresentava uma equipe composta por um assistente social, um estomaterapeuta, um médico e umpsicólogo, os quais ofereciam atendimento individual na sede e, também, em visitas a unidades de internamento de hospitais da localidade. Ainda realizavam, na sede, reuniões grupais com pessoas estomizadas para promover uma ajuda mútua. Os participantes eram familiares que cuidavam de crianças estomizadas, cadastradas no serviço que serviu de cenário para este estudo. No período de elaboração do projeto de pesquisa, o serviço mencionado contava com cinco crianças cadastradas. No momento destinado para proceder à coleta de dados, foram encontrados somente dois familiares, cada qual cuidando de uma criança, e foram eles os participantes desta investigação. Os motivos que levaram à exclusão do estudo os outros três familiares foram os seguintes: uma criança faleceu; a outra tinha residência em localidade diferente da registrada nos arquivos do serviço, o que impossibilitou o acesso ao novo endereço residencial; a terceira criança encontrava-se internada para recuperação cirúrgica para corrigir uma complicação da estomia e o familiar não se encontrava em condições psicológicas favoráveis para participar da entrevista. A julgar pela relevância da relação familiar-criança estomizada-pro ssionais de saúde, decidiu-se prosseguir com a realização desta pesquisa, embora com a participação de apenas duas pessoas, por conta dos pressupostos implícitos dessa relação na assistência, capazes de revelações promissoras. O instrumento de coleta de dados foi uma entrevista semiestruturada dirigida ao familiar, que constou da seguinte questão disparadora: você recebeu informação sobre a existência de um grupo de apoio para assistência à criança estomizada? Qual foi sua percepção sobre o trabalho desenvolvido pelo grupo? Também foram levantados dados quanto à idade das crianças e aos motivos que as levaram a terem estomias. O procedimento para a coleta de dados foi realizado por meio de entrevistas agendadas em locais indicados pelos participantes, sendo eleitas as residências dos próprios familiares. Os dados coletados foram organizados e analisados em tópicos, mediante o conteúdo das mensagens expressadas pelos entrevistados. No arranjo das mensagens, surgiram dois tópicos para análise: momentos adotados por pro ssionais para informar a existência de grupo de apoio para familiar com criança estomizada e acolhimento como instrumento de cuidado. Os entrevistados foram identi cados com os termos Sol e Lua, para manter o anonimato. Para realizar esta pesquisa, obedeceu-se aos princípios e diretrizes do Conselho Nacional de Saúde, que trata de pesquisa com seres humanos, e ela foi aprovada sob o parecer no 147/2011. RESULTADOS Os familiares, participantes deste estudo foram duas mães das crianças estomizadas. Uma delas tinha 30 anos de idade e a outra 33. No que diz respeito às idades das crianças, uma tinha 11 meses e a outra 2 anos de vida. Quanto às causas que desencadearam a realização da estomia nas crianças, encontravam-se as anomalias de megacólon congênito e imperfuração anal. A primeira anomalia manifesta-se com quadro de obstrução intestinal, podendo aparecer em neonatos e adultos6 . A outra anomalia mencionada trata-se da ausência de abertura anal, diagnóstico de fácil detecção no momento da realização do exame de rotina do recém-nascido, logo após o nascimento, na sala de parto. A seguir, serão apresentados, em dois tópicos, os resultados que responderam aos objetivos do estudo: o primeiro tópico refere-se ao momento em que os familiares receberam a informação sobre a existência do grupo de apoio, e o segundo expressa as percepções desses familiares quanto às orientações recebidas neste grupo de apoio. Momentos adotados por profi ssionais para informar a existência de grupo de apoio para familiar com criança estomizada Quando os entrevistados foram questionados quanto ao momento em que “receberam” a informação sobre a existência e o local de funcionamento do serviço especializado para atender pessoa estomizada, ou seja, o grupo de apoio, obtiveram-se as seguintes respostas: No dia da alta hospitalar, a enfermeira, o médico e a assistente social informaram-me o endereço de serviço de ostomizados e disseram-me que lá eu tinha acompanhamento e recebia bolsa para colostomia. (Lua) Depois de sete meses de cirurgia o médico mostrou para mim a bolsinha e explicou onde funciona o serviço de ostomizado. (Sol) As falas con rmam que o acesso à informação foi, muitas vezes, adiado a uma fase além de tardia do pós-operatório. Também cou evidente, no caso de uma das depoentes, que havia um único pro ssional que prestava informação acerca do serviço especializado para estomizado. Acolhimento como instrumento do cuidado Esta categoria surgiu por meio das percepções dos participantes desta pesquisa, no que diz respeito ao atendimento do serviço especializado para pessoas estomizadas. Sem desconsiderar a atenção recebida durante a fase de internação hospitalar, o termo “acolher” surgido referia-se somente ao atendimento especializado prestado pelo grupo de apoio. As falas foram as seguintes: Qualquer dúvida que tenho do cuidado eu vou lá no núcleo e recebo esclarecimentos e co tranquila. (Lua) Eu tenho só que agradecer a equipe do núcleo pelo apoio que tive. Os pro ssionais me acolheram num momento que mais precisei [choro]. (Sol) Em outra fala de Sol: Percebi que houve negligência do médico pela demora de falar pra mim da existência desse núcleo, só depois de sete meses de cirurgia que ele falou do serviço. Lá recebo bolsinha para colostomia, as explicações, dá segurança para lidar com a criança. (Sol) Os relatos dos entrevistados traduzem a grandeza que representou o serviço organizado para a clientela com os problemas específicos já citados. No entanto, um deles lamentou o fato de ter tido acesso à informação desse serviço somente após sete meses da cirurgia. O “choro” manifestado signi cou lembranças de di culdades enfrentadas para cuidar da criança. DISCUSSÃO Quanto mais orientada é uma pessoa, seja em qualquer aspecto da vida, mais opções para auxiliá-la nas escolhas possui; consequentemente, isso a deixa impregnada pelo sentimento de liberdade, porque a orientação liberta o indivíduo da desinformação, enfim, da ignorância. Compreende-se que a informação, o conhecimento, permite alargar horizontes da autonomia e da independência. O indivíduo nessa condição pode assumir a direção que o leva a avançar na defesa dos direitos humanos e da democracia7 . Nessa linha de pensamento, há a necessária articulação entre preservar a saúde ou a cura da doença com processos que educam o indivíduo, instrumentando-o para a construção e transformação de condutas da própria vida e também do plano coletivo. Portanto, saber da existência de grupo de apoio e a família e o estomizado terem acesso à assistência oferecida por esses serviços pode signi car uma forma de ajuda para enfrentamento de limitações geradas pela alteração da imagem corporal em razão da presença da estomia. Vale realçar que há sinais visíveis de que, em 1975, o Brasil deu início à consolidação de serviço para atender pessoas estomizadas8 . Percebe-se também a multiplicação contínua desses serviços no âmbito nacional, somado aos inúmeros eventos cientí cos, excelentes espaços para atualização do saber. No entanto, ainda se depara com pessoas desinformadas quanto aos cuidados e à existência de serviços especializados presentes em sua comunidade. Nas condições de diagnósticos de megacólon, imperfuração anal, anomalias citadas neste estudo, presume-se que, para a conduta terapêutica, a cirurgia que resulta em estomia é de fato indicada. Para tanto, exigem-se cuidados especí cos desde o pré-operatório até a pós-alta hospitalar. Cabe ressaltar que não se deve pensar em um mundo do trabalho cercado de alta tecnologia, no qual se faz troca, conservação e desenvolvimento de saberes, sem o ajuste da relação usuário e pro ssional à estrutura dos anseios da sociedade à época em que se vive. Atualmente, buscam-se as formas de raciocínio baseado em evidências, referindo-se ao uso de informações válidas que dão base para o julgamento e decisão9 . Portanto, a informação existente, comprovada cienti camente, acerca de cuidados tem relevo para a vida do sujeito com estomia e este deve ter acesso às informações pertinentes ao cuidado especializado. O acesso tardio à informação pode trazer impacto na qualidade do cuidar, sobretudo quando retarda a indicação para o uso de bolsa coletora especí ca para estomia. Cabe esclarecer que o contato constante de fezes na pele tem como consequência o surgimento de afecção cutânea reconhecida como dermatite de contato10 . Salienta-se que, na literatura a m, não foram encontrados estudos que contraindicam o uso de dispositivo infantil para coleta de e uente intestinal em crianças com estomia. Outro aspecto revelado neste estudo é o contexto em que a assistência foi prestada, do ponto de vista da relação pro ssional e familiar. Para um dos sujeitos, três pro ssionais estavam comprometidos com essa relação: o assistente social, o enfermeiro e o médico. Para o outro sujeito, o médico foi o único pro ssional de referência para dar orientações. A re exão posta nesse contexto traz à tona que, para a compreensão da condição humana nos tempos atuais, exige-se um conjunto de saberes religados para abraçar questões objetivas e aquelas que permeiam a subjetividade do ser humano. Logo, um único pro ssional não dá conta de compreender a totalidade da vida das pessoas para dar respostas na saúde e, sobretudo, na doença. Pois, a multiplicidade de necessidades básicas humanas pode manifestar alterações11 . Foi também possível evidenciar neste estudo que os grupos de apoio ocupam lugar de destaque na vida da pessoa estomizada e de seus familiares, na perspectiva da convivência com indivíduos em situação de saúde similar, para trocas de experiências e aprendizados, assim como para a melhora da autoestima, proporcionando a reintegração social, considerada comportamento esperado no processo de reabilitação para quem possui estomia. Na intenção de ilustrar a grandeza estimada para a existência de grupos de apoio, há estudiosos12,13 que têm demonstrado preocupação com o tema. Defendem a compreensão interdisciplinar do cuidado, agregando valores como compromisso social para promover assistência livre de riscos. CONCLUSÃO Este é um momento reservado para expor algumas re exões da origem desta investigação a partir de dados obtidos, correspondendo às falas dos entrevistados. A preocupação gira em torno de pontuar o saber do familiar que cuida de uma criança estomizada quanto à informação recebida sobre a existência de grupo de apoio para pessoa estomizada, a m de se chegar a um norte do que se deve construir ou evitar no fazer pro ssional. Veri cou-se que o acesso à informação, por parte do familiar, apresentou-se de duas maneiras. A primeira maneira expressava amparo imediato acerca da existência do grupo de apoio, porque obteve a orientação antes de a criança receber alta hospitalar. Na segunda, o acesso à informação ocorreu tardiamente. Ao guiar-se pelas falas dos entrevistados, evidenciou-se que em um dos espaços hospitalares não havia uma boa comunicação informativa acerca da existência de um grupo de apoio para pessoa estomizada, o que delineou fragilidade no saber do familiar. Também cou claro que o espaço ocupado pelo grupo de apoio era um local constituído de con ança para se buscar e receber orientações seguras acerca dos devidos cuidados com os estomizados. Concluiu-se que havia um espaço hospitalar ainda carente de estrutura para dar suporte aos familiares da criança estomizada; também, que a lógica implícita no funcionamento do grupo de apoio foi aprovada pelos sujeitos. Portanto, a estrutura desse serviço, que é assegurada pela legislação14 , deve ser mantida e fortalecida para a permanência do atendimento à comunidade. REFERÊNCIAS 1. Gonçalves FG. A vida em movimento: o familiar e a criança estomizada [trabalho de conclusão de curso]. Juiz de Fora: Universidade Federal de Juiz de Fora; 2012. 2. Associação Brasileira de Ostomizados. História do dia mundial e nacional do ostomizado [Internet]. Boletim informativo. 2012;2(2) [cited 2013 Set. 2013]. Available from: http://www.abraso.org.br/informativo_outdez.pdf 3. Brasil. Decreto no 5.296, de 2 de dezembro de 2004. Regulamenta as Leis nos 10.048, de 8 de novembro de 2000, que dá prioridade de atendimento às pessoas que especifi ca, e 10.098, de 19 de dezembro de 2000, que estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de defi ciência ou com mobilidade reduzida, e dá outras providências. Brasília: Diário Ofi cial da União; 3 dezembro de 2004. 4. Aguiar ZN. Sistema Único de Saúde: antecedentes, percurso, perspectivas e desafi os. São Paulo: Hucitec; 2010. 5. Minayo MCS. O desafi o do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 12ª ed. São Paulo: Hucitec; 2010. 6. Villar MAM, Jung MP, Cardoso LCA, Cardoso MHCA, Llerena JC Jr. Doença de Hirschsprung: experiência com uma série de 55 casos. Rev Bras Saúde Matern Infant. 2009;9(3):285-91. 7. Ciurana ER. Pensar os sete saberes necessários à educação para uma política de civilização na era planetária. In: Moraes MC, Almeida MC. Os sete saberes necessários à educação do presente. Rio de Janeiro: Wak; 2012. p.83-92. 8. Dias SM. History of stoma care in Brazil. WCET. 1990;10(1):35-6. 9. Cullum N, Ciliska D, Haynes B, Marks S. Enfermagem baseada em evidências: uma introdução. Porto Alegre: Artmed; 2010. 10. Seccani LME, Ribeiro PA, Gravalos S, Paula MAB, Vasconcellos ACLP. Estomas intestinais em crianças: difi culdades relatadas pelos cuidadores familiares no processo de cuidar. Rev Estima. 2007;5(3):16-21. 11. Galdino YLS, Castro ME, Pereira MLD, Lima SSO, Silva FAA, Guedes MVC. O cotidiano da pessoa estomizada frente às necessidades humanas básicas alteradas. Rev Estima. 2012;10(3):22-30. 12. Martins ML, Silva RDM, Fangir A, Perugini VC, Pereira VG, D’Avila FS, et al. A trajetória do grupo de apoio à pessoa ostomizada: projetando ações em saúde e compartilhando vivências e saberes. Texto Contexto Enferm. 2005;14(4):594-600. 13. Marcio MS, Moraes D, Poletto DS, Petuco VM. Grupo de pessoas com estomias: necessário? Rev Estima. 2006;4(4):26-32. 14. Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Portaria no 400, de 16 de novembro de 2009. Estabelece diretrizes nacionais para a atenção à saúde das pessoas ostomizadas no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, a serem observadas em todas as unidades federadas, respeitadas as competências das três esferas de gestão. Brasília: Diário Oficial da União; 18 de novembro de 2009.