(untitled) (Estima – Brazilian Journal of Enterostomal Therapy, 2016)
Há Diferença na Qualidade de Vida e Sintomas Depressivos Entre Pacientes com Anemia Falciforme Com e Sem Feridas Decorrentes da Doença? ResumoCom a hipótese de que pacientes com anemia falciforme (AF) com úlceras decorrentes da doença têm pior QV e mais sintomas depressivos que aqueles sem feridas, elaborou-se este estudo com o objetivo de analisar sintomas depressivos e qualidade de vida destas pessoas. Trata-se de um estudo analítico, transversal e comparativo, em que foram entrevistadas 31 pessoas, acima de 18 anos, de ambos os sexos, seis delas com feridas, pertencentes ao Hospital Brigadeiro, em São Paulo. Os instrumentos utilizados foram: WHOQOL-Abreviado, Índice de Qualidade de Vida de Ferrans e Powers- Versão Feridas e Inventário de Depressão de Beck (IDB). Com relação a QV geral e depressão, os resultados de comparação revelaram não haver diferença entre as amostras. Homens, pessoas com maior renda, com escolaridade superior incompleta e com companheiros tiveram melhor qualidade de vida em diferentes domínios do WHOQOL. Os pacientes com feridas obtiveram escores de QV total relacionada à saúde categorizada como boa. Todavia, revelaram muita insatisfação com a presença da ferida, em especial pela sua aparência. Os escores de depressão, em ambas as amostras, eram normais. Em resposta à hipótese, não foram encontradas diferenças para a QV e a depressão entre os pacientes com e sem feridas. A principal limitação do estudo foi o tamanho da amostra, que pode ter influenciado nos resultados obtidos.Descritores: Anemia Falciforme. Qualidade de vida. DepressãoAbstractThis study was carried out to investigate depression and quality of life (QoL) in sickle cell anemia (SCA) patients with and without ulcers. It was based on the hypothesis that the SCA patients with ulcers resulting cross-sectional comparative study. Thirty-one patients of both sexes, aged 18 years and older were selected at the Hospital Brigadeiro (São Paulo, Brazil) to participate in the study. Six of these patients had ulcers. The following instruments were used: the World Health Organization Quality of Life Instrument, Short Form (WHOQOL-BREF), Ferrans and Powers Quality of Life Index (QLI) - Wound Version, and Beck Depression Inventory (BDI). There were no differences in overall QoL and depression between groups. Men, high-income patients, patients with some college education, and those with partners reported higher QoL scores in different WHOQOL-BREF domains. The overall QoL score for the ulcer group fell into the “good” category. However, patients with ulcers reported to be ‘very dissatisfied’ with the fact that they have an ulcer, especially because of its appearance. Depression scores (BDI) were normal in both groups. With regard to the study hypothesis, no differences in QoL and severity of depressive symptoms were found between patients with and without ulcers. The small sample size is the major limitation of this study, and may prevent the generalization of the results.Descriptors: Sickle cell anemia. Quality of life. Depression.ResumenCon la hipótesis que, los pacientes con Anemia Falciforme (AF) con ulceras por consecuencia de la enfermedad tienen una peor calidad de vida (CV) y más síntomas depresivos que aquellos sin heridas; fue elaborado el presente estudio con el objetivo de analizar los síntomas de depresión y la Calidad de vida de estos pacientes. Se trata de un estudio analítico, transversal y comparativo; donde fueron entrevistadas 31 personas pertenecientes al Hospital Brigadeiro, con más de 18 años, de ambos sexos, de las cuales seis presentaron heridas. Los instrumentos utilizados fueron: WHOQOL- Abreviado, Índice de Calidad de Vida de Ferrans y Powers - versión heridas y el inventario de Depresión de Beck (IDB). Los resultados de comparación de las muestras en relación a la CV en general y la depresión demostraron no existir diferencia entre las muestras. Hombres, personas con mejor poder adquisitivo, con estudio superior incompleto y con parejas tuvieron mejor calidad de vida en diferentes dominios del WHOQOL. La muestra de pacientes con heridas obtuvo puntajes de CV total relacionada a la salud y categorizada como buena, pero expresaron una gran insatisfacción con la presencia de la herida en especial por su apariencia. Los puntajes de depresión en ambas muestras fueron normales. En respuesta a la hipótesis, no fue encontrada diferencia de la CV y depresión en las muestras con y sin heridas. Vale la pena resaltar que la principal limitación de este estudio fue el tamaño de la muestra que puede haber influido en los resultados finales.Palabras-claves: Anemia Falciforme. Calidad de Vida. Depresión.IntroduçãoAnemia falciforme (AF) é uma doença genética e hereditária, cujo primeiro caso foi relatado por Herrick1, em 1910. Trata-se de uma doença com altos índices de morbidade e mortalidade, comum em pessoas de origem negra, decorrente de mutação genética dos glóbulos vermelhos. A hemoglobina passa a adquirir um formato semelhante à de uma foice, tornando-se rígida, dificultando a sua passagem pelos vasos sanguíneos e formando, assim, um aglomerado de glóbulos vermelhos que impede a circulação do sangue e do oxigênio para os tecidos e órgãos2.O primeiro sinal da doença ocorre no primeiro ano de vida, como uma inflamação aguda nas articulações dos tornozelos, punhos, mãos e pés, predominando vermelhidão, rubor local e dor intensa, que gera extrema irritação, inquietude, choro e dificuldade para movimentar essas partes do corpo2. A destruição dos glóbulos desencadeia um estado anêmico crônico, devido à diminuição da vida média do glóbulo, de 120 para aproximadamente 15 dias3.A AF tem como principais sintomas: crises dolorosas nos ossos, músculos e articulações, palidez, cansaço, icterícia, inchaço doloroso nas mãos e pés, seqüestro esplênico, aumento do baço, desmaios, retardo no crescimento e na maturação sexual e úlceras nos membros inferiores3.A ocorrência de úlceras nos membros inferiores é uma complicação secundária da AF, tem elevada freqüência, cronicidade, recorrência e com resistência aos tratamentos tópicos disponíveis. As lesões podem afetar socialmente a pessoa, comprometer sua capacidade produtiva, sendo causa constante de procura pelos serviços de saúde. A ausência de cicatrização ocorre em até 60% dos casos e a taxa de recorrência varia entre 25% a 97%, dependendo do tamanho e do tratamento realizado, manifestando-se novamente cerca de 6 a 8 meses após a cicatrização inicial4.A dor, como um dos principais sintomas da AF, é resultante da obstrução do vaso sanguíneo e ocorre inesperadamente após episódio infeccioso, resfriamento súbito da pele ou ainda exposição a estresse físico ou emocional, alterando a QV5. A freqüência das crises dolorosas pode variar. Algumas pessoas apresentam episódios dolorosos menos de uma vez ao ano, enquanto outros chegam a apresentar 15 ou mais episódios. As crises podem durar algumas horas ou várias semanas e a pessoa pode chegar a ser internada para tratamento com analgésicos e fluidos intravenosos6.Com relação à prevalência da AF, ocorre mais na África tropical e entre os negros dos países que participaram do tráfico de escravos, afetando milhões em todo o mundo. Nos Estados Unidos, afeta cerca de 72.000 pessoas, a maioria com antepassados provenientes da África. Dados mostram que 1:500 e 1:12 nascimentos de afrosdescendentes tem AF e traço falciforme, respectivamente6.No Brasil, é a doença hereditária mais comum, afetando de 0,1% a 0,3% da população negra. Devido à alta taxa de miscigenação, uma parcela cada vez maior de caucasianos brasileiros é afetada pela AF. Na região nordeste, cerca de 7,6% da população é afetada pela AF; já na sudeste, esse índice é de 2%7. Na Bahia, a cada 650 nascimentos, um nasce com AF e, a cada 17, um com o traço falciforme. No Rio de Janeiro, 1:1.200 e 1:21 nasce, respectivamente, com AF e traço falciforme. Minas Gerais é o estado com maior incidência: a cada 1.400 e 23 nascimentos, um possui AF e traço falciforme, respectivamente2,8.Em 2008, foi publicado um estudo qualitativo, conduzido na Fundação Hemominas, em Belo Horizonte, Minas Gerais, referente à percepção subjetiva de 25 pacientes com a doença falciforme sobre a qualidade de vida. Os resultados foram analisados à luz dos domínios do instrumento WHOQOL, da Organização Mundial da Saúde. Os resultados demonstraram que as falas eram condizentes com os conteúdos dos domínios físico, psicológico e de relações sociais bem como com o nível de independência. Apenas 24% dos indivíduos entrevistados encontravam-se trabalhando. Os 72% (n=18), que não estavam trabalhando, apontaram a AF como a principal causa de impedimento, revelando um impacto negativo no desenvolvimento das habilidades laborais9.Nos últimos 10 anos, observou-se um aumento no interesse pela AF, devido a um novo posicionamento do Estado e da sociedade brasileira na questão racial e na proposição de políticas públicas que contemplam a melhoria da QV da população, tornando-se uma realidade no setor saúde9. Tendo em vista os agravos dessa doença, ainda há muito a ser feito para que os pacientes e portadores do traço falciforme possam atingir melhores padrões de saúde, bem-estar e também de qualidade de vida. Sendo a ferida uma complicação da doença e em virtude da escassez de estudos e da importância do tema, os autores desenvolveram este estudo partindo da hipótese de que pessoas com AF e feridas de etiologia falcêmica têm pior qualidade de vida e mais sintomas depressivos quando comparadas àquelas com AF, porém sem feridas. ObjetivosAnalisar a qualidade de vida, geral e relacionada à saúde, e a ocorrência de sintomas depressivos em pessoas com anemia falciforme, com e sem feridas decorrentes da doença.MétodosTrata-se de um estudo analítico, transversal e comparativo, realizado no ambulatório de hematologia e central de curativos do Hospital Brigadeiro, localizado no município de São Paulo.Devido à ausência de dados sobre o número de pessoas cadastradas com AF na instituição, compôs-se uma amostra de conveniência, com os seguintes critérios para as pessoas sem úlcera: estar presente no ambulatório nos dias de coleta de dados, aceitar participar do estudo e assinar o termo de consentimento livre e esclarecido; ter idade maior ou igual a 18 anos; ter no mínimo três meses de diagnóstico de AF; estar em acompanhamento ambulatorial e ter condições cognitivas para responder a entrevista. Os critérios de inclusão para as pessoas com úlcera foram os mesmos referidos, acrescidos de: possuir úlcera (s) localizada (s) nos membros inferiores decorrente (s) da AF e ter úlcera com, no mínimo, três meses de duração.Ao final do tempo estabelecido para o estudo, foram entrevistadas 31 pessoas, das quais, seis apresentavam úlcera. A idade média do grupo foi de 30 anos (20 a 52 anos) e 17 eram do sexo feminino.A coleta de dados foi realizada no período de 22 de setembro a 22 de outubro de 2009, depois da aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa (Registro CEP-HB: 012/09-P), utilizandose instrumentos para obtenção de dados sóciodemográficos e clínicos, qualidade de vida geral (World Health Organization Quality of Life - WHOQOL-Abreviado) e relacionada à saúde (Índice de Qualidade de Vida de Ferrans e Powers - versão feridas) e sobre sintomas de depressão (Inventário de Depressão de Beck - IDB). O WHOQOL-Abreviado foi aplicado em todas as pessoas. Trata-se de um instrumento genérico de avaliação de qualidade de vida (QV), com 26 itens distribuídos em quatro domínios (físico, psicológico, relações sociais e meio-ambiente) e duas questões gerais sobre saúde e qualidade de vida. Os escores variam de zero (pior) a 100 (melhor)10-11.O Índice de Qualidade de Vida de Ferrans e Powers - Versão Feridas (IQVFP-VF)12-13 foi aplicado somente para as pessoas com feridas. Esse possui 35 itens em cada uma das duas partes (satisfação e importância), com respostas que variam de muito insatisfeito (1) a muito satisfeito (6) e sem nenhuma importância (1) a muito importante (6), respectivamente. Saúde e funcionamento (SF), sócio-econômico (SE), psicológico/espiritual (PE) e família (Fa) são as subescalas componentes do instrumento14. Com relação aos escores, esses variam de zero (pior) a trinta (melhor QV), sendo obtidas cinco análises distintas, uma sobre QV geral e as demais relacionadas às subescalas14, podendo-se também obter escore para cada item12-13. Escore de corte não foi estabelecido pelas autoras que desenvolveram o instrumento original. Contudo, em estudo brasileiro prévio, as autoras propuseram categorização para os escores, que foi adotada no presente estudo: muito ruim (0- 5), ruim (6-12), regular (12-17), bom (18-23) e muito bom (24-30)15.O inventário de Depressão de Beck (IDB) foi aplicado em todas as pessoas. Tal escala foi elaborada a partir de sintomas e atitudes específicas de pessoas deprimidas. Possui 21 itens, sendo os itens de 1 a 13 do domínio cognitivo-afetivo, e de 14 a 21 do domínio somático, incluindo sintomas e atitudes, cuja intensidade tem variação de 0 a 3. Os itens abordam a tristeza, pessimismo, sensação de fracasso, punição, culpa, falta de satisfação, autodepreciação, auto-acusações, crises de choro, idéias suicidas, indecisão, retração social, inibição pra o trabalho, distúrbio do sono, distorção da imagem corporal, fadiga, perda de apetite e peso, diminuição da libido e preocupação somática16-17, e os escores variam de 0 a 63. Para amostras sem diagnóstico de depressão (pontos de corte não clínicos)18, os escores são categorizados em: =15: normal; 16-20: indicativo de disforia; >20: indicativo de depressão. Essa foi a classificação utilizada neste estudo.Os dados foram armazenados em banco elaborado no Excel e as análises descritivas e inferenciais realizadas no Programa Estatístico SPSS (versão 17.0).Frequência, média, desvio-padrão e os valores mínimos e máximos foram as estatísticas descritivas utilizadas. A comparação das variáveis contínuas, entre os grupos, foi avaliada em relação à aderência à distribuição normal, antes de serem selecionados os testes para comparação dos grupos. Para isto, foi utilizado o teste de Normalidade de Shapiro. Valores de p maiores que 0,05 indicaram que a variável tinha aderência à distribuição normal. Para comparação dos grupos, empregou-se o teste de análise de variância ANOVA, quando a variável teve distribição normal, e o teste de Kruskall-Wallis - para ariáveis sem distribuição normal. As comparações que mostraram valores do teste de significância (p-valor) inferiores a 0,05 foram procedidas pela análise de múltiplas comparações, por meio dos testes Qui-quadrado, Bonferroni ou Tukey. Para avaliar as correlações, foi calculado o coeficiente de correlação de Spearman. Para avaliação da significância estatística, os resultados com p-valor inferior a 0,05 foram considerados significativos. ResultadosPrimeiramente, são apresentados os resultados relacionados à qualidade de vida geral das amostras, com e sem feridas. A seguir, apresentam-se a análise descritiva da qualidade de vida relacionada à saúde da amostra com feridas e as análises descritiva e inferencial dos sintomas depressivos.• Qualidade de Vida GeralEm todos os domínios do instrumento WHOQOL-Abreviado, tanto os pacientes com feridas como os pacientes sem feridas obtiveram escores acima de 50 pontos, sendo o domínio social aquele com os maiores escores médios. Ao compararem-se os escores das pessoas com anemia falciforme, com e sem feridas decorrentes da doença, não houve diferença estatisticamente significante entre qualquer domínio do instrumento (Tabela 1). Ao serem comparados os escores dos domínios da amostra total, segundo as variáveis sócio-demográficas, constatou-se que os homens possuíam maiores escores de qualidade de vida que as mulheres, nos domínios Ambiente (p=0,05), Psicológico (p=0,04) e Social (p=0,01). Não houve diferença entre os pacientes, segundo a situação conjugal (Tabela 2). Quanto à escolaridade, houve diferença significativa (p=0,05) somente no domínio Físico, em que os pacientes com nível superior incompleto possuíam maiores escores quando comparados com as pessoas com os demais níveis de escolaridade. Nas demais variáveis comparadas (atividade profissional e tempo de diagnóstico de anemia falciforme) não houve diferença estatisticamente significativa.Os dados do Quadro 1 mostram que houve correlação positiva entre a renda e os domínios Físico (r=0,422; p=0,02) e Psicológico (r= 0,520; p=0,00). Na análise do tempo de diagnóstico de AF, não houve correlações significativas com quaisquer dos domínios da qualidade de vida. • Qualidade de Vida Relacionada à Saúde em pacientes com FeridaComo a amostra de pessoas com feridas decorrentes de AF, neste estudo, é muito pequena, utilizou-se somente a estatística descritiva para a análise da qualidade de vida relacionada à saúde, cujos resultados estão apresentados nas Figuras 1 e 2.Ao analisarem-se os escores das subescalas do IQVF-VF (Figura 1), nota-se que os escores médios, para as pessoas com feridas, estão entre 19,0 a 19,5. Já a QV geral teve escore discretamente superior (20,4±5,5).Na Figura 2, são apresentados os itens e escores da subescala saúde e funcionamento, considerado o de maior importância no IQVFPVF, ao incluir itens relacionados à presença da ferida. Observou-se que os itens “capacidade para se cuidar sem ajuda de outra pessoa” (26,8) e “controle sobre a própria vida” (26,0) são aqueles com maiores escores de QVRS. Já os itens relacionados às feridas apresentaram os menores escores, destacando-se a aparência da ferida (7,9); o tempo de cicatrização (10,4) e estar com ferida (11,0). Com relação à dor, constatou-se que, embora os escores dos dois itens que analisam a dor sejam baixos, a dor não relacionada à ferida (10,2) obteve pontuação inferior ao item dor na ferida (16,2).Diante do resultado de dor obtido no IQVFP-VF, verificou-se o comportamento da amostra total concernente ao item respectivo do instrumento WHOQOL, qual seja, “em que medida a dor (física) impede de fazer o que a pessoa precisa”. Constatou-se que apenas 2 (6,5%) pessoas referiram que a dor não interferia em “nada”. Todas as demais referiram haver interferência, sendo que em 14 (45,2 %) delas a interferência era “bastante” e em 2 (6,5%), “extremamente”.À análise individual dos itens dos demais domínios, verificou-se que o item “administrar o dinheiro”, na subescala Sócio-econômico, foi aquele com maior escore (26,0). Os itens “fé em Deus” (27,9), “aparência pessoal” (25,6) e “consigo próprio” (24,0) foram aqueles com os maiores escores na qualidade de vida Psicológica/Espiritual. Já no domínio Família (com apenas três itens), o suporte emocional da família (24,6) foi o que obteve maior escore. • Análise de sintomas de depressãoSegundo as categorias do Inventário de Depressão de Beck, não houve diferença estatisticamente significativa entre as amostras de pessoas com e sem feridas. O escore médio da amostra total foi 10,1±9,4 (Tabela 3). Contudo, ao separarem-se em categorias, constatou-se que, das 31 pessoas investigadas, 22 apresentaram valores normais, três apresentaram sinais de depressão e seis de disforia, totalizando assim 29% (n=9) de pessoas com presença de sintomas depressivos.Ao serem comparadas as amostras quanto às variáveis sexo, situação conjugal, atividade profissional, escolaridade (Tabela 4), idade, renda e tempo de diagnóstico (Tabela 5), não foram observadas diferenças estatisticamente significativas em quaisquer delas. DiscussãoNo presente estudo, a QV geral dos pacientes com AF com e sem feridas não difere entre si nos domínios do instrumento WHOQOLAbreviado. Todos apresentaram valores acima de 50, estando os domínios Social e Psicológico com os melhores escores em ambas as amostras, podendo-se dizer que a QV está satisfatória nesses aspectos da vida. Os menores escores foram para o domínio físico sendo tal resultado esperado, haja vista todas as implicações biológicas que a AF traz à vida das pessoas afetadas. Comportamento semelhante a esse estudo foi encontrado em uma pesquisa, usando o mesmo instrumento, conduzida com 491 pessoas com AF, acima de 18 anos, pertencentes à Jamaica, sem, no entanto, haver referência a pessoas com feridas19.Em pesquisa utilizando-se o SF-3620 - instrumento genérico de avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde - constatou-se que as pessoas com AF apresentaram pior QV que as pessoas da população geral, além daquelas com fibrose cística e asma. Quando comparados com pacientes em hemodiálise, os escores foram similares para os aspectos físicos, emocionais e sociais. Mas, nas subescalas dor corporal, vitalidade e saúde em geral, os escores apresentaram-se mais baixos.Ao analisar-se a QV, empregando-se um instrumento genérico, quando outros fatores gerais da vida estão sendo avaliados - como em ambos estudos apresentados anteriormente - parece que a ferida tem o seu significado reduzido, o que, em geral, não ocorre quando se avalia a QV específica ou o impacto específico da doença ou seqüela (no caso a ferida) na vida dos indivíduos (qualidade de vida relacionada à saúde). No presente estudo, no entanto, quando se analisou a qualidade de vida relacionada à saúde das pessoas com AF e feridas, à luz da categorização adotada15, constatou-se que os escores inseriram-se em categorias consideradas como boa a muito boa, ou seja, estão satisfeitos, independentemente da presença da ferida. Parece que essa especificidade foi encontrada somente no detalhamento da subescala saúde e funcionamento, onde se verificou que os itens relacionados à presença da ferida apresentavam escores muito baixos, contribuindo para a diminuição do escore médio da subescala. Itens como aparência, tempo de cicatrização, estar com feridas e drenagem da ferida mostraram que os pacientes estavam muito insatisfeitos com esses aspectos. Destaca-se o item “aparência da ferida”, como aquele com menor escore, significando o quanto essas pessoas estão insatisfeitas, possivelmente pelo aspecto pálido e amarelado que as mesmas possuem. Assim, melhorar o aspecto dessas lesões poderia colaborar para melhorar o escore desse domínio.A presença de feridas é um fator adicional ao paciente com AF, sendo um grande desafio para o paciente e os profissionais conduzir o seu tratamento, pela difícil resposta à cicatrização. Quando associada a exsudações fétidas da úlcera, pode colaborar para a exclusão social e autoimagem negativa. Mas, a despeito de tais fatores trazerem repercussões na QV, os demais levam a pessoa à busca de equilíbrio e de adaptação à situação em que vive, conforme os resultados dessa investigação.Em estudo brasileiro sobre a qualidade de vida de pessoas com úlceras venosas crônicas, usando a versão genérica do Índice de Qualidade de Vida de Ferrans e Powers, as autoras constataram que diversos pacientes sentiam-se bastante desconfortáveis com a presença da úlcera, mas revelavam satisfação com a vida. Aqueles que possuíam feridas há mais tempo apresentavam-se adaptados à situação15,21.Ao compararem-se os escores médios dos quatro domínios do WHOQOL-Abreviado da amostra total, segundo as variáveis sóciodemográficas, constatou-se que, com exceção do domínio físico, as pessoas do sexo masculino apresentaram melhor qualidade de vida do que as mulheres. Verificou-se melhor qualidade de vida também para as pessoas com companheiro, no domínio social, e para as pessoas com escolaridade superior incompleta, no domínio físico. Em um estudo22 sobre a experiência psicossocial e seu impacto sobre a qualidade de vida dos doentes falcêmicos, os temas mais relevantes levantados pela amostra estudada foram a educação, seguida de crescer com a doença e o emprego, demonstrando claramente que o doente carrega um fardo psicossocial que influencia nas características sociais e profissionais de bem estar, bem como no nível de independência e ambiente. Em outro estudo23, utilizando o SF-36, constatou-se que estar empregado e em profissões de melhor nível foram preditores de alto nível de qualidade de vida. Na presente investigação, a atividade profissional dos pacientes parece não ter influenciado em sua qualidade de vida, contudo as pessoas com ensino superior incompleto tiveram melhores escores no domínio físico quando comparadas com aquelas nos demais níveis de escolaridade, corroborando outros achados23.Quanto à pior QV entre as mulheres, não foram encontrados estudos comparativos quanto ao gênero, para a mesma doença. No entanto, embora tenha sido encontrada apenas uma mulher com feridas - o que poderia constituir um fator de alteração da auto-imagem e auto-estima - e diferentemente dos homens, a maioria não trabalhava, não tinha companheiro e não tinha profissão estabelecida. Talvez esses aspectos possam ter comprometido a QV em todos os domínios, excetuando-se o físico.A renda estava positivamente correlacionada com os domínios Físico e Psicológico, do WHOQOL-Abreviado. Isso demonstra que o aumento da renda aumenta os escores de qualidade de vida nesses aspectos. Destaca-se que a média mensal familiar da amostra no estudo era de 3,4 (±1,6) salários mínimos, variando entre um a sete, representando, portanto, uma renda familiar baixa, para uma doença que consome recursos com o seu tratamento. Em análise do impacto da renda familiar sobre a QV de crianças de até 18 anos, constatou-se haver pior QV naquelas cuja renda era menor24. Em outra investigação9, observou-se que a condição social e econômica impactou negativamente nos doentes falcêmicos, constatando-se que apenas 24% dos indivíduos encontravam-se trabalhando e, dos 72% que não trabalhavam, apontaram a doença como causa principal.O tempo de diagnóstico não interferiu na qualidade de vida dos mesmos. Isso reforça resultados prévios que, com o tempo, as pessoas adaptam-se à situação crônica15,25.A dor é outro problema constante na vida das pessoas com AF. Com relação a esse sintoma, embora ambos os itens do IQVF-VF tenham apresentado escores baixos, nota-se que a dor não relacionada à ferida gerou mais insatisfação que a dor na própria ferida. Isso, mais uma vez, denota o quanto estão insatisfeitos com os níveis álgicos que estavam sentindo no mês que precedia a avaliação. Ressalta-se que o item “dor não relacionada à ferida”, nesse instrumento, não específica o tipo de dor, apenas a satisfação com a sua intensidade.A dor é um fator revelador de sofrimento26 e os adultos, durante suas crises de dor, sofrem interferência no desenvolvimento físico, emocional e social, comprometendo as relações familiares, com relatos de sentimentos de impotência e culpa27. A dor foi considerada preditor de QV, demonstrando que quanto maior a intensidade, pior a QV28, e estava associada à QV em outro estudo29. A dor é, ainda, fator desencadeador de problemas, tanto físicos quanto emocionais e sociais, havendo a necessidade de buscar-se todo e qualquer mecanismo para o seu controle.Um dos primeiros estudos em pacientes com dor por crises de falcização, na anemia falciforme, mostrou que os pacientes com níveis mais altos de religiosidade apresentaram um senso de controle maior da dor, mas não de sua intensidade30. Outros autores31, ao avaliarem 50 pacientes americanos com anemia falciforme, verificaram que aqueles que frequentavam a igreja mais de uma vez por semana tinham escores mais baixos de dor. Isso denota que o exercício da religiosidade e espiritualidade pode ter um reflexo positivo na QV.Em outro estudo26, constatou-se que 49,5% dos pacientes que deram entrada em hospital com episódios de crises dolorosas em presença de AF, possuíam comprometimento em várias dimensões da qualidade de vida. Molock e Belgrave32 sugerem que a depressão, na anemia falciforme, tem sido associada à dor crônica e outros sintomas que a anemia falciforme produz. Nadel e Protadin33 constataram que, em 50% dos doentes falcêmicos, o aparecimento de crises dolorosas foi precedido pela depressão, sendo que os pacientes cronicamente deprimidos tinham crises mais frequentes.O doente falcêmico carrega, portanto, um fardo psicossocial enorme, que influencia nas características físicas, psicológicas, sociais e profissionais, bem estar, níveis de independência e de ambiente, consequentemente, impacto relevante na qualidade de vida34-35.Estudo realizado com 38 crianças e adolescentes com a doença falciforme, de 6 a 18 anos, não encontrou aumento da ocorrência de depressão nos pacientes quando comparados a um grupo sadio. Entretanto, durante o estudo, verificou-se que um em cada sete pessoas da amostra (média de 5,42%) com a doença falciforme apresentou sintomas clínicos de depressão36. Em outro estudo37, analisando a prevalência de depressão em 50 pessoas com AF, os autores constataram que somente 56% da amostra estavam normais. O demais 44% apresentavam depressão leve a grave, de acordo com o IDB, sendo esses mais frequentemente tratados em emergências. Sexo feminino, maior número de hospitalizações, menor nível de escolaridade, crise falcêmica frequênte, suporte social pobre e baixa renda familiar foram preditores de sintomas de depressão.Em outra investigação com 232 pessoas, 27,6% estavam deprimidos, apresentavam maior ocorrência e intensidade de dor que os não deprimidos e também tinham comprometimento da QV38.No presente estudo, não se detectou diferença estatisticamente significativa entre os grupos quanto aos sintomas depressivos, estando de acordo com o estudo de Yang39. Porém, 1: 3,4 pessoas da amostra apresentou algum nível de disforia ou de depressão, sendo esse um achado importante.É de fundamental importância que pacientes com anemia falciforme tenham acompanhamento nas esferas psicossocial e educacional, proporcionando mais recursos no manejo de sua doença e, secundariamente, melhorando os índices de QV para esses doentes40. ConclusõesO estudo com 31 pessoas com anemia falciforme, com e sem feridas decorrentes da doença, mostrou que:• não houve diferença estatisticamente significativa entre os grupos quanto os escores de QV geral (total e domínios). Contudo, verificouse melhor QV para os homens (nos domínios relacionados ao ambiente, psicológico e social), pessoas com maior renda (nos domínios físico e psicológico), pessoas com escolaridade superior incompleta (no domínio físico) e pessoas que possuem companheiro (no domínio social);• os escores de QVRS das pessoas com feridas estão dentro das categorias consideradas bom (os domínios) e muito bom (QV total). Porém, os itens específicos relacionados à ferida e à dor possuem baixos escores, sendo a aparência da ferida aquela que gera mais insatisfação aos pacientes;• um terço da amostra total apresenta sintomas indicativos de disforia ou depressão; sem, no entanto, haver diferença estatisticamente significativa entre os grupos de pessoas com e sem feridas entre as categorias do instrumento.A hipótese de que pessoas com feridas teriam pior QV e mais sintomas depressivos que os sem feridas não foi confirmada neste estudo. Considerações FinaisNeste estudo, os resultados mostraram que tanto a qualidade de vida geral, para ambas as amostras, quanto a relacionada à saúde para aqueles com ferida, estão com padrões considerados satisfatórios, contudo tal resultado precisa ser devidamente discutido, tendo em vista o reduzido tamanho da amostra, especialmente aquela com presença de feridas.Durante o contato pessoal com os pacientes, o que se traduziu nos resultados finais, pôde-se constatar uma realidade muito diversa da prevista, pois são pessoas com alta capacidade de adequação e superação, excetuando-se os momentos de crises.Embora não se tenha obtido diferença na QV geral entre as pessoas com AF, com e sem feridas, pôde-se constatar que os itens referentes às feridas, inseridos no instrumento de QVRS, refletiram a insatisfação dos pacientes com essa situação. Assim, havendo a cicatrização das feridas, essas pessoas podem ter um padrão de qualidade de vida melhor, a despeito da presença de uma doença crônica.Devido ao tamanho reduzido da amostra, recomenda-se a continuidade do estudo, a fim de que os resultados possam ser confirmados.