(untitled) (Estima – Brazilian Journal of Enterostomal Therapy, 2016)
O Significado da Ferida para as Pessoas que a Vivenciam ResumoEstudo qualitativo que busca conhecer o significado da ferida para as pessoas que a vivenciam. Adultos com feridas crônicas dos serviços de ambulatório de um hospital privado de Salvador e de Unidade Básica de Feira de Santana, submeteram-se a entrevista semi-estruturada com a questão: O que a ferida significa para você? Depois de gravadas, transcritas e submetidas à análise de conteúdo temática1, dos discursos emergiram quatro categorias, das quais é possível apreender que viver com uma ferida significa: dor, vergonha e sofrimento; dependência, nojo e estranheza; isolamento e rejeição; reflexões sobre a vida e esperança. Os resultados apontam que essas pessoas experimentam muitas perdas e sentimentos negativos que alteram sua auto-estima e autoimagem, sendo importante o apoio terapêutico de profissionais.Palavras Chaves:Feridas. Auto-imagem. Auto-estima.AbstractIt is a qualitative study that looks for to know the meaning of the wound for your bearers. Adults with wounds chronicles of the services of clinic of a private hospital of Salvador and of Basic Unit of Feira de Santana they submitted the interview semi-structured with the subject: What does the wound mean for you? After having recorded, transcribed and submitted the thematic content analysis1 of the speeches four categories of the emerged which is possible to apprehend that to live with a wound it means: pain, shame and suffering; dependence, disgust and strangeness; isolation and rejection; reflections about the life and hope. The results point that those people try a lot of losses and negative feelings that alter your self-esteem and self-image being important the professionals’ therapeutic support.Key words:Wounds. Self-image. Self-esteem.IntroduçãoSão focalizadas nesse estudo pessoas que vivenciam as feridas crônicas. Observar as trajetórias em busca do cuidado, os rostos envergonhados, desanimados, por vezes até deprimidos delas, motivou as autoras a se questionarem sobre as alterações que uma lesão de pele poderia provocar no cotidiano dessas pessoas.Por acreditar que as mudanças na vida dessas pessoas poderiam ser melhor compreendidas se houvesse oportunidade desses sujeitos se expressarem, de falar sobre suas vivências, as autoras idealizaram este estudo, o qual vem preencher essa lacuna e contribuir na sensibilização dos profissionais e cuidadores para a escuta dos receptores de seus cuidados. Nesse sentido, alguns aspectos que envolvem a presença da ferida foram inicialmente explorados.A palavra ferida descreve uma ruptura nos tecidos do corpo, causada por injúria ou violência externa, uma vez que interrompe a integridade da pele, a ferida é considerada uma imperfeição. Segundo Rijswijk1 , historicamente, os indivíduos que sofreram com feridas e injúrias foram banidos da sociedade e marcados pelo resto de suas vidas. Ainda hoje, estes vivem sob a marca do estigma de doenças mutilantes, como a Hanseníase.Embora as lesões manifestem-se inicialmente no corpo biológico, repercute nos planos psico-emocional e social das pessoas, observados com freqüência quando há dificuldade ou retardo na cicatrização, naqueles com ferida crônica.Diferente das feridas agudas, que cicatrizam em curtos períodos, as feridas crônicas podem persistir por meses ou anos e, ocasionalmente, até podem durar toda a vida2. Considera-se crônica a ferida cuja cicatrização ultrapassa três semanas, apesar dos cuidados dispensados3,4.O impacto das feridas sobre as pessoas tem sido discutido por alguns autores 1,2,3,4,5,6. Dealey4 aponta sentimentos como medo, desgosto e impotência, comuns nestes pacientes. Afirma ainda que “numa sociedade onde a independência é valorizada, depender dos outros pode provocar uma sensação de raiva e frustração”4,5,6.Segundo Dantas8 os indivíduos que possuem feridas estão marcados por lembranças das situações que causaram estas lesões, tais como acidentes, queimaduras, agressões, doenças crônicas, complicações de cirurgias. A ferida torna-se então a marca da perda e da dor, mesmo quando ocorre cicatrização.A presença de uma ferida altera a vida das pessoas que a experimenta, pelo isolamento social que as características (necrose e odores) das lesões promovem, dificultando ou limitando os contatos sociais.Dantas Filho6 salienta que, ao lidar com pessoas acometidas por feridas, é importante lembrar que “temos à nossa frente um ser humano especialmente fragilizado, com odores e secreções, com dores tanto no corpo quanto na alma”6,9. Ao considerar tal aspecto, torna-se necessário dar oportunidade para que estas pessoas possam expressar seus sentimentos, discutir suas dificuldades, e ter tempo para escutar suas falas, seus temores, preocupações e desafios.O tratamento de feridas costuma demandar tempo, por isso, parte dele é assumida por outros cuidadores informais quando da alta do paciente do hospital ou, em finais de semana, quando as unidades de saúde pública encontram-se fechadas. Esses cuidadores também enfrentam desafios ao cuidar de quem vive com uma ferida, relacionandose diretamente com estes indivíduos, e suas limitações, tanto físicas quanto psicológicas ou sociais. Por isso, eles compartilham, também, de sentimentos que influenciam o cuidado.Constitui-se em objeto desta investigação o significado da ferida para as pessoas que a vivenciam, tendo como objetivo compreender o significado da ferida para os indivíduos que enfrentam a condição de perda de integridade cutânea.MétodosEstudo exploratório de natureza qualitativa, realizado no ano de 2005. Os sujeitos pesquisados foram sete adultos, sendo três do sexo masculino e quatro do sexo feminino, acometidos por feridas crônicas, usuários de uma Unidade Básica de Saúde no município de Feira de Santana e da Unidade Ambulatorial de um hospital privado de Salvador.Conforme preconiza a Lei 196/967, os sujeitos foram orientados quanto aos objetivos deste estudo, seus riscos e benefícios e, logo após, assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. A coleta de dados procedeu-se mediante a prévia autorização das instituições envolvidas, seguida da aplicação de entrevista semiestruturada com a seguinte questão: O que a ferida significa para você? A entrevista foi aplicada em ambiente privativo, no consultório de enfermagem das referidas unidades, visando proteger a individualidade dos sujeitos, bem como sua privacidade. As mesmas foram gravadas em fita de áudio e, após transcrição, procedeu-se análise de conteúdo temática de Bardin8, obedecendo ao critério de saturação dos discursos recomendada por Minayo9. Preservando-se o anonimato dos entrevistados, os nomes das flores foram escolhidos aleatoriamente para identificar os discursos.Por meio desses discursos, acreditam as autoras, se possibilitará conhecer a realidade enfrentada por esses sujeitos, a partir da percepção deles próprios e sensibilizar os profissionais a prestar-lhes um cuidado de qualidade com visão integralizada.Análise e discussão dos resultadosDos discursos, emergiram quatro categorias, através das quais é possível aprender que para esses sujeitos viver com uma ferida significa: 1) dor, vergonha e sofrimento, 2) dependência, nojo e estranheza, 3) isolamento e rejeição e 4) reflexões sobre a vida e esperança.1. Dor, vergonha e sofrimentoA dor provocada pela ferida é citada como uma sensação penalizante que os impede de satisfazer necessidades básicas como alimentação, sono, repouso e sexualidade. Ao experienciar a dor, a pessoa vive uma tríade dor-ansiedade-insônia. A ameaça de sentir dor, ou a ocorrência da mesma, colabora para uma crescente ansiedade, ambas as situações promovem alterações do sono.A minha vida familiar mudou também sexualmente, o fato de eu ter relações... eu sou privado porque qualquer movimento que eu faço se bater a perna em cima dói. (Jasmin, 24 anos, ferida há 80 dias)È muita tristeza sabe? De muito sofrimento! (chora) [...] eu sinto muitas dores, sinto às vezes vontade de comer as coisas e não posso. É triste! Sei lá eu fico triste...(chora) não vou dizer o contrário! Traz-me muito...eu sinto muito nervoso...eu acho que é por causa disso. (Violeta, 59 anos, ferida há 3 anos) Minha vida não é muito boa. Tem hora que eu sinto muita dor, não posso comer direito e comida graças a Deus eu tenho em casa. Dói (olhos lacrimejando). [...] Dói bastante, ontem mesmo eu não dormí. (Lírio, 67 anos, ferida há 3 anos)Vale lembrar que tríade dor-ansiedadeinsônia aumenta a lise de hormônios anabólicos e a síntese dos hormônios catabólicos, corroborando para o atraso na cicatrização e a probabilidade de desenvolver infecção. Desse modo, os cuidadores necessitam restringir métodos dolorosos de cuidados como o uso de soluções antissépticas com base alcoólica e técnicas de curativos secos que promovem trocas traumáticas, além das técnicas de esfregaço e arrasto no leito da ferida.Atualmente, recomenda-se o uso de solução fisiológica aquecida em temperatura de 36ºC, aproximada à temperatura corpórea, ocasionando conforto e bem estar físico5.Nota-se pelos discursos que é necessário adotar mudanças, que implica em adiar projetos de vida, limitando a autonomia e liberdade dessas pessoas, destacados nas falas abaixo:Isso pra mim é horrível, eu fiz um plano, uma meta de vida que eu não consegui vencer, que era trabalhar e estudar. Parou tudo, tudo, sou uma pessoa que não viajo, não vou a praia nem ao clube... agora é direto em casa. (Papoula, 45 anos, ferida há 13 anos).Uma coisa horrível tira todas as expectativas que a gente tinha. A ferida cancelou a maioria delas, muito horrível ! [...] Para eu chegar em certos lugares com a ferida esse tempo de cicatrização dessa ferida impossibilitou de eu dar mais um pontapé em outra área em minha vida. (Jasmim, 24 anos, ferida há 80 dias)Porque a gente tem que ter o cuidado, a gente não pode fazer todo tipo de coisa a gente é privado de muitas coisas pelo fato de ter uma ferida no meu estado.[...] eu sou uma pessoa extrovertida, eu gosto de ir aos cultos evangélicos, eu gosto de dançar, então eu fiquei privado disso...o fato de eu ser músico eu também toco, e também o fato de não poder tocar, o fato de ter que ficar muito tempo em pé nos shows tocando. (Jasmin, 24 anos, ferida há 80 dias)Essas pessoas deixam de viver com espontaneidade e assumem atitudes antes inexistentes em seu cotidiano tais como curativos diários, idas freqüentes às unidades de saúde e restrições alimentares. A necessidade de adotar novo comportamento diante da situação imposta pela ferida pode ser utilizada de forma positiva pelos cuidadores, para motivar os pacientes a assumirem comportamentos e estilos de vida mais saudáveis, respeitando-se as crenças de cada um.2. Dependência, nojo e estranheza.Segundo Lia van Rjswijk1, pacientes com lesões reportam depressão, ansiedade, raiva e autoimagem negativa. Esses aspectos foram observados nas falas dos sujeitos que se referem tristes por acumular perdas em sua vida. As perdas são, desde a autonomia para executar tarefas simples do cotidiano, gerando dependência, quanto à perda de vínculos afetivos importantes, como os amigos, o trabalho e os parceiros . A exemplo dos discursos a seguir.A gente passa a ser visto como uma pessoa que não pode fazer nada! Você não pode pegar isso, você não pode fazer aquilo outro. Todo mundo quer fazer por você. Acho que até certo ponto é bom, mas até certo ponto não. Porque , eu sei que sou jovem sou forte, eu posso fazer as coisas! (Jasmin, 24 anos, ferida há 80 dias)Me senti refém da ferida. Não tenho aquela alegria como eu tinha [...] Eu trabalhava, gosto de trabalhar e não posso fazer nada, às vezes até um balde que eu pego eu sinto dor. (Lírio, 67 anos, ferida há 3 anos)[...] eu era uma pessoa que gostava de trabalhar aí não pude mais trabalhar, tive três anos encostada daí me aposentaram.[...] quando eu não tinha esse negocio na perna eu me sentia uma pessoa jovem, trabalhava, passeava, fazia tudo! Agora não tem as coisas no lugar eu imagino ir, venho aqui mesmo por que não tenho jeito! [...] Minha prima faz tudo por mim. Ela conversa com a médica tudo. Qualquer coisa é ela que resolve. (Violeta, 59 anos, ferida há 3 anos)[...] o fato de eu ser uma pessoa independente eu tinha, antes desse acidente, me programado para fazer um curso pra trabalhar em projetos... então todo esse dinheiro foi revertido para remédios, pra alimentação [...] financeiramente eu tenho três meses que eu passei a depender dos outros, de pessoas de fora da minha família, passei a depender dessas pessoas por que eu não tinha de onde tirar. Graças a Deus eu tenho as pessoas que me ajudam. (Jasmin, 24 anos, ferida há 80 dias)Nos discursos, ressalta-se o sentimento de inutilidade, reforçados socialmente por uma cultura mecanicista, na qual tem valor quem produz, alimentando nessas pessoas auto-conceitos depreciativos por viverem uma vida “improdutiva”. Percebe-se que tal fato correlacionase com preconceitos veiculados na sociedade, compartilhado pelas próprias pessoas atingidas pelas feridas.A tomada de consciência de que ocorreram mudanças corporais e a perda da integridade é salientada quando há uma demora na recuperação dessa integridade, através dos discursos, demonstram também a percepção de alteração da auto-imagem. A pessoa elabora uma nova imagem sobre si mesma que está distante da desejada.[...] eu não nasci assim. E outro dia eu tava vendo umas fotos minhas que eu jogava lá na praia eu brincava até mesmo na minha adolescência e aquilo me causou trauma. (Cravo, 53 anos, ferida há 3 anos)É muito ruim, terrível, é ruim demais! Um desconforto. Está sempre aparecendo alguma coisa em sua roupa , o mau cheiro é muito desconfortante. Viver com uma ferida no corpo é uma coisa muito terrível3 . Eu mesma passei a ter nojo de mim mesma. (Orquídea, 53 anos, ferida há 15 dias)Eu estava fedendo igual à gente morta. Eu fedia que parecia que eu estava morta. Também a ferida só tinha o que? Só tinha o osso no meio da perna que a carne já tinha se destruído todinha, se decomposto todinha! Quando eu tirava os curativos saía os pedaços de carne podre e eu não usava gaze mais porque eu tinha medo do osso de minha perna se quebrar.(Rosa, 36 anos, ferida há 20 anos)Conviver com o meu ferimento é horrível, é constante, dias com mau cheiro, é muito desagradável sentir que estar fedendo (Papoula,45 anos, ferida há 13 anos ).3. Isolamento e rejeiçãoO isolamento da pessoa com ferida ocorre de dois modos: através dos familiares, que motivados por medo de sofrer, e dificuldades no enfrentamento de uma situação sobre a qual perde o controle e domínio, uma vez que não observa a melhora da ferida e, pela própria pessoa, que percebe seus odores e julga que se é desagradável para si, acredita que sua presença, também, é desagradável para os outros. Desse modo, evita o contato social, tornando-se cada vez mais solitário e isolado. As pessoas que possuem feridas vivem sob o estigma e preconceito associado às doenças mutilantes como a Hanseníase que, segundo Miranda10, “são transmitidos culturalmente [...] em direção a outras pessoas que são consideradas diferentes dos padrões ditos ‘normais’10. Desse modo, a pessoa que vivencia a ferida, como sujeito social, também reproduz esses preconceitos, dirigindo-os para si próprio, o que acentua seus sentimentos de autodepreciação e sofrimento.As alterações da vida social estão expressas nos discursos dos sujeitos:Eu não posso ir aos lugares que todo mundo ta. Meu tio faleceu, eu não pude ir ao enterro dele pelo fato de ter uma ferida na perna, por causa das bactérias. (Jasmin, 24 anos, ferida há 80 dias)Até minha filha que eu tenho, a caçula chegou a me comover até lágrimas quando vendo isso (a ferida) em mim [...] Como se ela tivesse assim...quisesse afastar de mim e aquilo foi que mais me deu aquela vontade de reagir. [...] eu tava chorando [...] foi justamente quando eu lembro que minha filha tem esse preconceito nessa parte comigo. (Cravo, 53 anos, ferida há 3 anos)Eu mesmo me afastei um pouco das pessoas porque eu me sentia fedendo, eu não me sentia bem pra estar no meio das pessoas. [...] mudou minha rotina de trabalho porque eu achei que não era bom que eu permanecesse lá no trabalho porque do jeito que eu sentia , eu tava com nojo de mim mesmo. Eu pensei que se alguém soubesse que eu estava com esse tipo de doença, esse negocio (ferida) não queria também estar perto porque realmente é uma coisa que não deixa a gente se sentir bem. (Orquídea, 53 anos, ferida há 15 dias)Pra começar, meu marido me largou. Nós nos separamos por que ele disse que não ia cuidar de mulher doente e no momento que o médico falou que iria cortar as minhas pernas eu fiquei muito triste, muito triste mesmo e pedi até a morte.[...] até o momento quer eu conseguia trabalhar a gente tava junto, que eu tava ali rente com ele, mas no momento que eu realmente precisei dele...Eu disse: oh, não agüento mais trabalhar, vou parar, aí ele foi se afastando, se afastando, se afastando... (Rosa, 36 anos, ferida há 20 anos)Minha vida a dois mudou tudo, eu aproveito que ele se encontra no sofá assistindo tv, para tomar meu banho rápido, pra trocar minha roupa, pra quando ele entrar no quarto eu já estar enrolada e ele não ver minhas pernas. (Papoula, 45 anos, ferida há 13 anos).4. Reflexões sobre a vida, fé e esperançaSe eu vou pro trabalho eu vou deprimido, se eu pego um ônibus eu pego deprimido, porque às vezes, a senhora sabe, alguém olha pra mim e aquilo me ali eu sinto dentro de mim vergonha, porque eu sempre tive bons calçados, eu sempre andei calçado, eu sempre andei com boa aparência, sempre gostei de me cuidar... (Cravo, 53 anos, ferida há 3 anos)O sentimento de vergonha está relacionado ao desejo de não ser visto da forma como se apresenta, por isso interliga-se à perda da autoestima e alterações da auto-imagem. A pessoa passa a gostar menos de si mesmo devido ao seu corpo e sua imagem apresentarem-se contrários ao que projeta para si.Viver sem alegria. Não tenho alegria pra nada, a minha alegria é assim de momentos [...] minha vida mudou total ! (Cravo, 53 anos, ferida há 3 anos)Às vezes quero vestir uma roupa não posso, eu tenho de vestir calça porque eu fico com vergonha, eu sinto assim [...] Com esse negócio da ferida na minha perna ficou feia. Às vezes tenho que botar uma meia, tenho que botar uma calça. Tenho mais que usar calça porque saia assim e vestido eu não visto, fica aquele...(chora) (Violeta,59 anos , ferida há 3 anos)O depoimento acima confirma o pensamento de Silva e Paes da Silva11 ao afirmarem que “uma possível alteração da auto-imagem pode desencadear sentimentos negativos no indivíduo que a vivencia [...] de inferioridade, complexos e insegurança.”11. Tais pessoas experimentam um sentimento de inadequação, de imperfeição e, ao tentar escondê-lo dos outros, adota comportamentos que lhe são desconfortáveis aos quais se submete para evitar constrangimentos.Um dia eu senti isso por alguém então veio a mim pra mim saber que nós somos iguais. Pode acontecer com qualquer pessoa... não escolhe criança, nem velho, nem segunda , nem terceira idade. Então isso é ruim demais. (Orquídea, 53 anos, ferida há 15 dias)A partir do exemplo acima é possível inferir que o depoente percebe-se como um culpado que paga com seu próprio sofrimento, ‘o pecado’ de ter tido preconceito para com outra pessoa em situação similar.Embora tenha havido avanços na saúde pública e na assistência às pessoas com feridas, ainda “acredita-se que as desordens de pele em geral são as visíveis marcas do pecado”1.[...] às vezes quero ir num salão, aí não vou mostrar meus pés e ter o constrangimento de dizer que não vai fazer, pensando que é uma coisa contagiosa. (Papoula, 45 anos, ferida há 13 anos).[...] eu vi o quanto a gente é frágil. Somos tão cheirosos, sou muito eu, mas é nessas horas que nós vemos que nada somos. E de repente um ferimentozinho desses...a gente fica fedendo, fica muito ruim mesmo. (Orquídea, 53 anos, ferida há 15 dias)A gente passa a repensar tudo o que eu tinha feito... a gente passa a repensar tudo, a gente passa a repensar. Será que eu vou morrer, vou perder a perna? (Jasmin, 24 anos, ferida há 80 dias)[...] no início mesmo eu não aceitei de maneira nenhuma, pensei em abreviar minha vida. ficava deitada pensando em que fim eu daria na minha vida. (Papoula, 45 anos ferida há 13 anos).A longa trajetória em busca da cura, o processo doloroso de curativos, tratamentos muitas vezes mal sucedidos, provocam desânimo e descrédito nas medidas de assistência. Estes buscam uma fonte divina de esperança e citam Deus em suas falas como uma última forma de obter o que almejam.Oro sempre a Deus, e que Deus me mostre pra eu viver melhor, uma vida melhor. Eu sou adepto da religião eu quero viver melhor, eu quero viver! Caminhar sem dor, sem sofrimento, sem vergonha, tudo o que eu desejo em minha vida.(Cravo, 53 anos, ferida há 3 anos)Terrível, mas eu louvo a Deus porque eu passei muitas noites sem dormir e tive tempo para meditar. (Orquídea, 53 anos, ferida há 15 dias)Às vezes eu penso assim, eu sei que eu vou ficar boa em nome de Jesus! Eu quero ficar boa. [...] A minha filha fala: - A senhora fica cheia de complexo, ninguém repara nessas coisas,mas ...pra mim eu acho que pensam que é outra doença, aquela doença, essa doença o câncer. Mas depois eu também, eu tenho medo de está. Não sei também? Tenho fé em Deus de não acontecer isso. (Violeta, 59 anos, ferida há 3 anos)Sinceramente eu tive forças pra tudo mas teve um dia que eu me deixei abater porque eu não agüentava mais... já tava caminhando pra 80 dias eu pensei que não ia sarar. Eu não tinha mais força pras brigar...fazer curativo de manhã, fazer curativo de noite com todo cuidado...A minha expectativa é que no máximo em 2 meses eu estaria curado e quando passou de 2 meses que a gente começou a caminhar pra 3 meses aquilo ali me deixou angustiado. (Jasmin, 24 anos, ferida há 80 dias)Considerações finaisPessoas que vivenciam feridas estão marcadas por sentimentos de culpa, tristeza, autodesprezo, raiva, imperfeição, inutilidade, frustração e solidão. Tudo isso pode ser traduzido como uma morte simbólica do “eu” subjetivo. A identidade, construída em relação ao seu viver no mundo com o outro e consigo mesmo, sofre alteração. De acordo com Goffman citado por Miranda10 a identidade, além conferir a cada ser humano sua individualidade de pessoa e ao mesmo tempo sua inserção no meio social, atrela-se a papéis ‘desejáveis’ a serem cumpridos. Aquele que não cumpre o papel desejável para um adulto é considerado imperfeito, incompleto, inadequado socialmente e influencia uma crise identitária nessas pessoas.Desse modo, as pessoas que vivenciam a ferida necessitam de uma rede de apoio assistencial não só para garantir-lhes curativos, exames e consultas, mas de atividades que lhes devolvam vida produtiva dentro de suas limitações, e de compreensão no sentido de se perceberem valorizadas socialmente, como pessoas úteis e dignas.Elas experimentam muitos sentimentos negativos que aos poucos alteram sua autoestima e autoimagem sendo importante o apoio terapêutico de profissionais das diversas áreas.Como há uma tendência de privilegiar a atenção para as partes doentes dos indivíduos, o que permanece saudável e com potenciais de produção é esquecido, pouco valorizado, perdendo de vista a saúde da pessoa como ser único e integral.Vale lembrar, que a ferida afeta apenas partes do corpo, mas o fato de se valorizar essa condição mais do que o próprio indivíduo, e de se olhar para a ferida, desconsiderando o que há de melhor na pessoa, ressalta a parte “defeituosa” e o situa em posição inferior aos demais fortalecendo o preconceito e o estigma .A religião aparece nos discursos como uma via para vencer as pressões psicológicas e as frustrações colhidas nos insucessos dos tratamentos. Valorizar o aspecto espiritual pode ajudar e fortalecer para o enfrentamento das limitações impostas pela ferida.Viver com uma ferida assemelha-se ao luto, à morte. Perde-se a liberdade, a autonomia, a atividade além de alterar a sexualidade e fragilizar os vínculos sociais e familiares. Refletir sobre tais aspectos auxilia na compreensão da complexidade de um ser humano vulnerável e fragilizado, não podendo ser, porém, reduzido a números dispostos em filas para curativos.