Entrevista - Estima, Revista (Estima – Brazilian Journal of Enterostomal Therapy, 2004)
Reabilitação do Ostomizado: Vencendo Dificuldades e Rompendo Barreiras Segundo a Organização Mundial da Saúde, a prevalência de ostomizados no planeta pode chegar a 0,1% da população. A principio, pode parecer pouco, mas somente no Brasil, 100 mil pessoas já realizaram uma ostomia. De acordo com a Associação Brasileira dos ostomizados (ABRASO), apenas 35 mil pessoas recebem atendimento através de programas Estaduais e Municipais. O numero de atendimentos particulares não chega a 8 mi, e a maioria, 57 mil ostomizados, não está incluída em nenhum desses sistemas de atendimento, ou seja, não tem acesso equipamentos indispensáveis à sua reabilitação como, por exemplo, a uma bolsa coletora. É difícil conviver com essa realidade em pleno século XXI, quando novas perspectivas de diagnóstico, tratamento e prevenção de doenças estão sendo tão propaladas. Assim sendo, não podemos aceitar que a assistência ao paciente esteja resumida à cura da doença ou à prorrogação da morte. A qualidade de vida desses pacientes é urgente objetivo a se alcançado. Segundo relatório da ABRASO, divulgado no final do ano passado, existem ainda vários obstáculos a serem enfrentados para proporcionar ao ostomizado uma vida melhor. Sem dúvida o maior deles é a falta de informação tanto por parte dos próprios ostomizados, seus familiares e cuidadores, quando ás politicas de saúde e direitos dos ostomizados. Cada ostomizado é um ser único, com características diversas, que necessita de atenção e cuidados especiais. As mulheres, por exemplo, ficam temerosas com o que poderá acorrer ao seu aparelho reprodutor. Os homens, com a possibilidade de se tornarem impotentes e as crianças temem a rejeição dos amigos na escola, entre tanto outras mais, que poderiam ser enumeradas. A família também passa pelo processo de “estar ostomizada” em um primeiro momento. Abalada com o novo “modus vivendi” de seu ente querido, necessita de apoio emocional e técnico para auxiliar no cuidado. A atuação da enfermagem especializada é primordial para o sucesso do processo de reabilitação e consequentemente para a melhora de vida do ostomizado e de sua família. A Revista Estima conversou com três “forças vivas” na luta pelo acolhimento ao portador de estoma – Sra. Regina, Sr. Oliveira e Sra. Cândida que foram unânimes ao afirmarem, que, embora a adaptação à nova vida seja difícil, a partir do momento que o portador supera esta etapa inicial, ele é totalmente capaz de levar uma vida normal, útil e integrado a sociedade. Regina Maria de Araújo Cândido "Sinto-me privilegiada, pois fui acompanhada por excelentes profissionais, sobretudo seres humanos solídários e afetuosos". "A ostomia me devolveu a minha vida e a oportunidade de continuar ao loda de minha família e de meus amigos". Em Julho de 1999, Regina Maria de Araújo Cândido, aos 41 anos viu sua vida ser alterada brusca e repentinamente. O que ela imaginava ser hemorroida foi diagnosticado como câncer de reto. Mesmo sabendo que o tratamento do câncer seria difícil, seu maior medo foi a ostomia. “Eu não queria ser amputada”. O período pré-operatório, quando realizou quimioterapia e radioterapia, foi fundamental para sedimentar e aceitar a ostomia, sem revolta. O grande passo foi pedir ao médico proctologista que a deixasse falar com algum paciente ostomizado. “Essa conversa foi muito benéfica, pois me passou a tranquilidade e confiança de que era possível viver bem sendo ostomizado”. Sete meses após a cirurgia, Regina Iniciou o processo de irrigação. Mais um passo importante e decisivo para sua reabilitação. “O meu receio em adotar esse método acabou diante da orientação segura dada pela enfermeira estomaterapeuta”. Hoje, aposentada, Regina leva uma vida normal e participa de um grupo pequeno de ostomizados na cidade de Atibaia, interior de São Paulo, onde reside. Este grupo foi desenvolvido pela Secretaria Municipal de Saúde e disponibiliza psicólogo e assistente social para as reuniões mensais. “Tudo que foi feito deu certo, não há o que mudar”. “Deus nos permitiu optar pela cirurgia ou voltar para a casa do Pai. Claro que continuar vivo é nosso maior desejo, principalmente sem as dores que tanto judiavam nosso corpo e nossa mente”. José de Arimathéia Oliveira "Tudo que foi feito deu certo, não há o que mudar". "Deus nos permitiu optar pela cirurgia ou voltar para a casa do Pai. Claro que continuar vivo é nosso maior desejo, principalmente sem as dores que tanto judiavam nosso corpo e nossa mente". Há 12 anos o comerciário aposentado José de Arimathéia Oliveira é portador de um estoma. Queixando-se de hemorroida, procurou um procotologista que lhe deu como diagnóstico um tumor no reto. “Feito os exames preliminares, foi marcada uma cirurgia e em pouco tempo eu vivia uma nova realidade”. Completa Oliveira. Por ter trabalhado em uma loja de produtos hospitalares, tinha ciência do que era ser ostomizado e quais equipamentos deveriam ser adotados a partir daquele momento. “Acho que isso tornou mais fácil a aceitação do fato”. Posteriormente, passou a frequentar a Associação do Ostomizado do Estado de São Paulo. Alguns meses depois, tornou-se voluntário no atendimento aos ostomizados, distribuindo bolsas coletoras quando possível. Hoje, aos 75 anos, Oliveira ocupa o segundo mandato como presidente na Associação do Ostomizados de Estado de São Paulo (HC-FMUSP) e do Fórum de Patologia do Estado de São Paulo. “Valeu a pena sobreviver a ostomia”. “Quero viver com a ostomia sendo a diferença sem exclusão”. “A sociedade ainda não trata igual os desiguais”. Cândida Carvalheira "Valeu a pena sobreviver à ostomia". "Quero sobreviver com a ostomia sendo a diferença sem exclusão". "A sociedade ainda não trata igual os desiguais". “Tudo começou quando eu tinha 27 anos. Sofria com diarreia constante, sangramentos e rápida perda de peso. Por cinco anos não obtive o diagnostico correto de meu problema”, relata Cândida Carvalheira, professora aposentada, que em 1980, aos 32 anos, soube ser portadora de retocolite ulcerativa inespecífica (RCU). Na época, foi submetida a ileostomia definitiva com retirada total do reto e do intestino grosso. Dois anos depois física e emocionalmente, fundou a Associação dos Ostomizados do Rio de Janeiro. Em 1985, fundou o Sociedade Brasileira dos Otimizados (SOB), Hoje denominada Associação Brasileira dos Ostomizados (ABRASO), da qual é a presidente atual. Estima – como foi a aceitação da família e dos amigos? Regina – O problema da aceitação estava mais comigo e não com meus familiares e amigos. Eles que tudo fosse resolvido da melhor forma. O apoio recebido foi muito importante. Confesso que, no inicio, eu não queria ser ostomizada, mas com o decorrer do tratamento (quimioterapia e radioterapia) comecei a aceitar a possibilidade de ter um estoma. Antes da cirurgia conversei com um ostomizado e isso foi de grande ajuda. Oliveira – O estoma para mim não foi e nem é um problema, mas sim uma solução. Caso não permitisse sua realização não estaria aqui conversando, Não é verdade? Evidentemente, no começo foi difícil, mas o apoio da família e o carinho dos amigos me ajudaram a na aceitação plena do fato. Cândida – Foi muito difícil. Meus pais me amavam, mas queriam que ficasse quietinha em casa para ninguém saber da cirurgia. Meu marido pediu a separação seis anos após a cirurgia. No trabalho, queriam me aposentar por invalidez, fato que gerou mil pareceres e pericias para que eu pudesse voltar a trabalhar como professora. Os amigos não comentavam, pareciam ter medo de falar sobre o assunto. Estima – Como é sua realidade hoje? Regina – Levo uma vida normal tal qual antes da cirurgia, com exceção da hora diária para irrigação. Não faço nenhuma dieta alimentar, pois sempre evitei frituras e consumi verduras, grelhados e frutas. Utilizo sistema duas peças, bolsa descartável com filtro e não drenável (fechada) desde que sai do hospital até hoje. Oliveira – tenho participado de eventos em que trato do assunto e procuro transmitir aos meus colegas novos conhecimentos, pois quando mais se aprende mais agente se liberta de eventuais problemas. Cândida – A realidade de hoje avançou em relação à década de 80. Mas, mas ainda temos que lutar muito em relação ao preconceito e garantir políticas públicas na área. Estima – Em sua opinião, faltam legislações e políticas de saúde para o Ostomizado? Regina – O maior problema não está só na falta de legislação e política mais adequadas, mas sim na divulgação das que já existem e como elas podem ser melhoradas e aplicadas. Oliveira – Embora os equipamentos para ostomia tenha melhorado nos últimos 15 anos, muita coisa tem que ser avançada na busca de melhorias da nossa qualidade de vida! Precisamos de uma melhor política de saúde dirigida a nossa comunidade com o aperfeiçoamento da legislação vigente. Cândida – Não falta legislação. Isso nós lutamos muito em 1988 na elaboração da Constituição Brasileira, a lei máxima no item de saúde nos garante o atendimento. A dificuldade é fazer cumprir a lei. Todo município deve ter um serviço de atendimento á pessoa ostomizada e concessão de bolsas coletoras. Por isso, afirmo a importância das Associações de Ostomizados no papel de órgão de defesa dos direitos e de controle social. Estima – Qual a sua opinião sobre a Declaração dos Ostomizados? Regina – É boa, mas genérica. Talvez alguns direitos devessem estar mais detalhados, por exemplo, de quem é a responsabilidade pela orientação, o que fazer quando esses direitos não forem respeitados. Oliveira – Sem duvida alguma reconhecemos que o texto redigido pelo Comitê Executivo da IOA – Associação Internacional dos Ostomizados – aos colegas do mundo inteiro atende às necessidades básicas da nossa comunidade. É uma luta constante da nossa Associação Brasileira de Ostomizados, junto a autoridade do nosso país do apoio das associações estaduais no sentido de aperfeiçoar e fazer cumprir toda a legislação sobre este assunto. Cândida – A Declaração dos Direitos dos Ostomizados foi aprovada por 64 países. Terá uma modificação no Congresso Mundial de Ostomizados em agosto de 2004, em Portugal. Alguns países querem incluir outros itens. Mas até lá essa declaração é a que nós apresentamos. E fico contente em vê-la publicada na revista da SOBEST. Estima – Na sua visão, os cuidados dispensados aos ostomizados é do tipo que exige melhorias continuas. Regina – A suficiência é muito abrangente e finalizadora, e o processo de suporte aos ostomizados é do tipo que exige melhorias continuas. Oliveira – Não conheço a rotina dos hospitais privados, sei que muitos deles dão um bom atendimento. Quanto aos hospitais públicos, todos lutam com as dificuldades de pessoal especializado para essa tarefa, muitas vezes ficando limitado apenas à distribuição de bolsas. Cândida – Lógico que houve avanços nas instituição de saúde, mas ela está incluída numa política maior, em que obrigações do Estado sofreram com a diminuição de recursos financeiros. Há poucos profissionais de saúde e mínimos recursos materiais para um atendimento adequado e digno. Por esse motivo continuamos nossa luta em defesa a saúde pública. Estima – Qual foi o maior avanço tecnológico e científico que você percebeu ou que influenciou sua rotina? Regina – Foi a bolsa com filtro e irrigação. Oliveira – Influenciou na minha rotina no processo de irrigação, que tornou mais confortável a convivência com familiares, no trabalho e na vida social. Cândida – A publicação das Portarias 116 e 146 de 1993 do Ministério de Saúde, que garantem a concessão de bolsa coletoras no país, foi um grande avanço. Em segundo, a vinda de laboratórios de bolsas coletoras para o país que nos proporcionou diversidade de equipamentos. Em terceiro lugar, os estudos científicos de médicos e formação de estomaterapeuta para melhorar a qualidade de vida das pessoas ostomizadas. Estima – Durante seus cuidados, como foi a participação da enfermagem em estomaterapia? Regina – O primeiro contato com uma enfermeira estomaterapeuta foi durante a orientação pós-operatória no hospital. Ela explicou sobre colostomia, como trocar a bolsa e cuidar do estoma. Ela ajudou nos primeiros passos da minha vida como ostomizada. O segundo contato foi no treinamento da irrigação, quando uma enfermeira extremamente competente e comunicativa me transmitiu confiabilidade. Esse treinamento foi na minha casa. Saliento que esse treinamento feito na casa do ostimizado é muito importante para sua tranquilidade nesse novo aprendizado. As pessoas que são treinadas nos consultórios ficam nervosas e receosas de causar qualquer sujeira, isso interfere no aprendizado. Desde 1999 faço irrigação diariamente, sempre lembro das palavras da estomaterapeuta: “Esta hora da irrigação, ao invés de estorvo deve ser uma hora exclusiva e agradável para você”. Ela foi muito importante e até hoje somos amigas. O terceiro contato foi com outra profissional competente na associação, que fica disponível aos pacientes no momento de qualquer necessidade. Oliveira – Felizmente, fui muito bem orientado e cuidado por uma profissional especializada no assunto. Foi muito bom para mim e para minha família, que também me ajudava nesses cuidados. Cândida – quando fui operada não tive nenhum enfermeiro especializado em estomaterapia, pois no ano de 1980, se não me engano, só existiam no país cinco profissionais habilitados. Estima – O que você gostaria de mudar na concepção do portador de estoma. Regina – Gostaria que ele encarasse o estoma não como uma doença, mas como uma medalha recebida com louvor após vencer uma batalha. Oliveira – Eu gostaria que ele ficasse ciente de que esta cirurgia não é o fim da vida. Ela é o inicio de uma nova vida, que todos poderão desfrutá-la mas 30 ou 40 anos, tranquilamente. Cândida – Que ele tivesse a consciência da importância de uma Associação de Ostomizados para alcançarmos, todos juntos, uma qualidade de vida melhor. Estima – De que parte os preconceitos com o ostomizado? Regina – Na grande maioria das vezes os preconceitos partem do próprio ostomizado, pois depois da cirurgia ele tem dificuldade de adaptação com o uso da bolsa no seu dia-a-dia. Fica inseguro com cheiros e ruídos, como trocar as bolsas banheiros públicos. Alguns ostomizados não conseguem superar esse receio naturais e preferem um isolamento. Oliveira – Por falta de esclarecimento, os preconceitos partem do próprio ostomizado e de pessoas que não conhecem a doença. Cândida – É difícil dizer quem, pois vivemos numa aldeia global, portanto, a sociedade que discrimina a mulher, o negro, o índio, a criança, a pessoa com deficiência, também discrimina a pessoa com ostomia. Estima – Como você entende o papel da SOBEST e o que espera que ela realize pelos ostomizados? Regina – A SOBEST exerce um papel importante disseminação dos conceitos para assistência dos ostomizados aos profissionais da área de saúde. Espero que num futuro próximo a SOBEST possa disponibilizar pelo menos um estomaterapeuta em cada associação de ostomizados. Gostaria, ainda, que a Sociedade divulgasse, como está fazendo com esta entrevista, conceitos e novidades na estomaterapia. Oliveira – Considero muito importante o trabalho realizado pelos estomaterapeutas um todo o nosso Brasil. A maioria do trabalho realizado por nossa associação conta, efetivamente, com sua colaboração. Seria ótimo que se multiplicassem os cursos de formação de novos estomaterapeutas, afinal existem muitos enfermeiros que trabalham com muito carinho com o grupo de ostomizado e não tem oportunidade de fazer este curso de especialização. Esperamos que a SOBEST possa preencher em breve essa lacuna para tornar mais suave a vida dos nossos ostomizados pelo Brasil afora. Cândida – O papel da SOBEST é muito importante na área de estomaterapia. Vejo que ela poderá colaborar muito com as Associações de Ostomizados divulgando os resultados das pesquisas científicas. Divulgar orientações básicas para as pessoas recém ostomizadas. Enfim, acho muito importante e produtiva a parceria dos estomaterapeutas com os ostomizados.